måndag 17 september 2012
Inställt möte
ILCOs Unga Vuxna skulle ha haft ett möte i lördags den 15/9 som tyvärr blev inställt. Jag hoppas vi kan hitta ett nytt datum som passar oss så fort som möjligt så att vi kan komma igång. Det verkar som att nästa sak på kalendern för oss blir WOD-dagen i Göteborg. Ses där!
fredag 14 september 2012
Personlig stil
Liten sneak peak på lite "påspyssel" jag sysslar med nu inför WOD-dagen. Tänkte jag skulle ha lite olika exempel klara och visa upp, fast den här gjorde jag två av för jag ville ha på mig en själv ;)
/Camilla
/Camilla
torsdag 13 september 2012
Info WOD-dagen
Lite info till dem som har anmält sig eller tänker anmäla sig till vår pysselworkshop på WOD-dagen i Göteborg: Stomipåsar att "pyssla" med kommer att finnas där, MEN ni får gärna ta med era egna, i och med att man ofta har helt olika påsar och kanske vill ta med sig sina påsar man dekorerat hem sen. Men annars så kan man bara få prova på att pyssla med befintliga stomipåsar sen kan man ju testa hemma själv sedan på sina egna. Man gör alltså som man vill, bara ett tips!
/Camilla
Om urostomi.
Jag googlade lite om urostomier och hittade en bra sida med en man som berättar lite om sina problem och hur hans liv fungerar med urostomi. Jag pratar alltid om "stomi" och tänker på min egen - min ileostomi - och det är den jag utgår ifrån. Det är antingen ileostomi eller Ulcerös colit som jag själv har mest koll på, alltså min egen stomi eller min egen grundsjukdom, därför kan det bli lite mycket fokus på just det. ILCO är inte bara till för oss med sjukdomar och besvär i tarmkanalen utan även i urinvägar.
Läs Bengts historia här.
/Camilla
lördag 8 september 2012
1 månad kvar!
Hej på er!
Nu är det mindre än 1 månad kvar till World ostomy day och ILCOs heldag på Scanic Crown i Göteborg. Anmäl er gärna till ILCO Unga Vuxna's workshop (workshop nr 1)! (se information i inlägget nedan).
Vi kommer att pyssla med stomipåsar (färger & mönster) och idag har jag varit och handlat in material. Jag vet att det finns de som är lite oroliga över att de inte känner sig duktiga på att måla. Oroa er inte, jag själv är jättedålig men det finns knep ändå. Kom dit så ska jag visa!
ILCO Unga Vuxna's nytillskott Julia Carlsson kommer också komma dit och så vår duktiga konstnär Therese Dicklén, tidigare aktiv i ILCOs Unga Vuxna som alltid är välkommen kommer och hjälper oss på traven.
Personligen hoppas jag att denna workshop kommer gå bra och att vi kan ta med vår lilla pysselverkstad vid andra engagemang och ungdomsträffar framöver. Av vad jag sett på Facebook verkar man i varierade åldrar gilla idén att fixa till sina egna påsar i sin egen personliga stil i brist på variation i "påsutbudet." Det är kanon med lite initiativ tycker jag, jag tar fasta på det och försöker sprida det!
/Camilla
Nu är det mindre än 1 månad kvar till World ostomy day och ILCOs heldag på Scanic Crown i Göteborg. Anmäl er gärna till ILCO Unga Vuxna's workshop (workshop nr 1)! (se information i inlägget nedan).
Vi kommer att pyssla med stomipåsar (färger & mönster) och idag har jag varit och handlat in material. Jag vet att det finns de som är lite oroliga över att de inte känner sig duktiga på att måla. Oroa er inte, jag själv är jättedålig men det finns knep ändå. Kom dit så ska jag visa!
ILCO Unga Vuxna's nytillskott Julia Carlsson kommer också komma dit och så vår duktiga konstnär Therese Dicklén, tidigare aktiv i ILCOs Unga Vuxna som alltid är välkommen kommer och hjälper oss på traven.
Personligen hoppas jag att denna workshop kommer gå bra och att vi kan ta med vår lilla pysselverkstad vid andra engagemang och ungdomsträffar framöver. Av vad jag sett på Facebook verkar man i varierade åldrar gilla idén att fixa till sina egna påsar i sin egen personliga stil i brist på variation i "påsutbudet." Det är kanon med lite initiativ tycker jag, jag tar fasta på det och försöker sprida det!
/Camilla
onsdag 29 augusti 2012
World ostomy day, 6 oktober
Lördag den 6 oktober på Scandic crown i Göteborg kommer ILCO anordna en heldag. Den 6 oktober inträffar nämligen World ostomy day - världsstomidagen. ILCO-förbundet, i samarbete med länsföreningen i Västra Götaland, anordnar en dag med föreläsningar, workshops, paneldebatt m.m.
ILCOs Unga Vuxna finns på plats med en egen workshop med "påspyssel" och vill gärna träffa er och berätta lite om oss! Jag (Camilla) kommer även att sitta med i paneldebatten - Inflammatoriska sjukdomar, IBD, medicin eller kirurgi?
Dagen riktar sig till alla åldrar oavsett om man är stomiopererad eller inte. Att vara med under dagen kostar endsat 50 kronor, inklusive en enklare lunch. Begränsat antal platser. Mera information, inbjudan och möjlighet att anmäla sig finns på http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/wodstomidag/
ILCOs Unga Vuxna finns på plats med en egen workshop med "påspyssel" och vill gärna träffa er och berätta lite om oss! Jag (Camilla) kommer även att sitta med i paneldebatten - Inflammatoriska sjukdomar, IBD, medicin eller kirurgi?
Dagen riktar sig till alla åldrar oavsett om man är stomiopererad eller inte. Att vara med under dagen kostar endsat 50 kronor, inklusive en enklare lunch. Begränsat antal platser. Mera information, inbjudan och möjlighet att anmäla sig finns på http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/wodstomidag/
söndag 19 augusti 2012
TLV.
Jag ville bara informera lite vad som gäller för olika färger eller mönster på stomipåsarna. Företagen kan tillverka nästan vad som helst, om de vill. Från rosa till gröna och rutiga och randiga… Men sedan måste TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) godkänna påsen för försäljning i Sverige. Annars får man inte ut det på recept. Coloplast har t.ex. fått avslag på en ny påse och då får den inte skrivas ut till oss i Sverige. I andra länder är det visst inte lika hårt.. Detta gäller för alla nya stomipåsar, även de som utvecklas i funktion och material. I nuläget är det svårt med nya stomihjälpmedel och att få igenom nya produkter hos TLV, vilket är ett väldigt stort problem enligt mig. Tycker det är viktigt att vi brukare vet hur det fungerar och vad som händer.
/Camilla
/Camilla
Mer tips till stomiopererade
Här kommer lite fler tips till stomiopererade.
Jag själv som är stomiopererad och tränar mycket tycker det är svårt att hitta smidiga kläder. Jag har alltid ett tajt linne under mina kläder till vardags. Jag vill aldrig ha bara ett lager kläder, antingen vill jag ha ett par leggings som går upp över påsen eller ett tajt linne över den.
När det kommer till träning har jag tre olika par tights men problemet med dem är att även om det går att dra dem över hela påsen så åker de ner när jag kör ett träningspass. Oftast hamnar resåren på de tajta byxorna mitt på påsen vilket är väldigt opraktiskt, detta sker även med de flesta vanliga tights jag har till vardags. Jag har nu hittat byxor på Ebay som jag hoppas ska hjälpa mig med det som har hög midja! Jag är jätteglad och hoppas verkligen storleken är bra. Så fort jag fått hem och testat tränat i dem ska jag hojta till och tipsa er om vilka Ebay-säljare ni kan vända er till för bästa priser på dem.
Jag hittade dessutom i samma veva ett par snygga leggings att använda till vardags med hög midja. Hoppas de sitter bra!
/Camilla
Jag själv som är stomiopererad och tränar mycket tycker det är svårt att hitta smidiga kläder. Jag har alltid ett tajt linne under mina kläder till vardags. Jag vill aldrig ha bara ett lager kläder, antingen vill jag ha ett par leggings som går upp över påsen eller ett tajt linne över den.
När det kommer till träning har jag tre olika par tights men problemet med dem är att även om det går att dra dem över hela påsen så åker de ner när jag kör ett träningspass. Oftast hamnar resåren på de tajta byxorna mitt på påsen vilket är väldigt opraktiskt, detta sker även med de flesta vanliga tights jag har till vardags. Jag har nu hittat byxor på Ebay som jag hoppas ska hjälpa mig med det som har hög midja! Jag är jätteglad och hoppas verkligen storleken är bra. Så fort jag fått hem och testat tränat i dem ska jag hojta till och tipsa er om vilka Ebay-säljare ni kan vända er till för bästa priser på dem.
Jag hittade dessutom i samma veva ett par snygga leggings att använda till vardags med hög midja. Hoppas de sitter bra!
![]() |
| Träningsbyxor (köpte ett par med långa ben också), den vita midjan kan man alltså vika upp. |
![]() |
| "Lack"-leggnings med hög midja |
/Camilla
lördag 11 augusti 2012
Förbundsstyrelsemöte #1
Befinner mig just nu i Varberg för kickoff med ILCOs nya förbundsstyrelse som valdes vid kongressen i maj, där jag själv numera är invald i styrelsen. Vi ser fram emot en ny period och lär just nu känna varandra lite nämre. Det är visserligen bara jag som är ungdom i styrelsen just nu men det är däremot inte bara jag som ser ungdomsfrågor som viktiga. Tillsammans med er ungdomar hoppas jag att vi kan utveckla ungdomsverksamheten! /Camilla
tisdag 24 juli 2012
Stomi-pyssel
Hur går det med ert stomipyssel? Maila in bilder till camilla.franzen@ilco.nu vetja så jag kan lägga upp dem här och inspirera flera! Här kommer lite gamla bilder på mitt eget pyssel.
Det är förresten dags för oss i ILCOs Unga Vuxna att försöka träffas och ha möte innan sommaren är slut. Vad tycker ni vi ska ta upp? Har ni några förslag till oss? Skriv dem här eller maila.
/Camilla
Det är förresten dags för oss i ILCOs Unga Vuxna att försöka träffas och ha möte innan sommaren är slut. Vad tycker ni vi ska ta upp? Har ni några förslag till oss? Skriv dem här eller maila.
/Camilla
torsdag 12 juli 2012
Badmode!
Hej alla trogna läsare!
Stomiopererad som jag är så gör jag ett litet inlägg för er som är i samma sits som jag - tjej med påse på magen som gillar att bada. Själv badar jag med vanlig bikini men det finns en hel del som inte riktigt vill att deras stomipåsar ska synas för allmänheten. För er kommer lite tips på badkläder som döljer påsen!
Jag har utgått ifrån min egen smak med dessa, om ni har en annan än jag så leta vidare för naturligtvis ska även vi påsmänniskor också bada i sommar, eller hur?
Ett annat tips om man ska vara på stranden men inte bada är att ha en sarong som man knyter högt, samt att ha en "minipåse" som en del stomibandagetillverkare tillhandahåller. Annars hör med din stomiterapeut. De är små och mindre ivägen, med eller utan baddräkt.
Trevlig sommar!
/Camilla
Stomiopererad som jag är så gör jag ett litet inlägg för er som är i samma sits som jag - tjej med påse på magen som gillar att bada. Själv badar jag med vanlig bikini men det finns en hel del som inte riktigt vill att deras stomipåsar ska synas för allmänheten. För er kommer lite tips på badkläder som döljer påsen!
Tankini från Esprit. (Finns på Ellos.se)
499 kronor (för två delar)
Den lilla svarta? Halens.se
199 kronor
Den lilla svarta 2
Denna baddräkt kan man bära på 5 olika sätt säger Halens.se!
399 kronor
Den lilla svarta 3 - också från Halens
Med avtagbara axelband för den som vill slippa vita märken?
239 kronor
En prickig variant från Haléns återigen
199 kronor
Avslutar med en sista prickig baddräkt från Haléns
299 kronor
Jag har utgått ifrån min egen smak med dessa, om ni har en annan än jag så leta vidare för naturligtvis ska även vi påsmänniskor också bada i sommar, eller hur?
Ett annat tips om man ska vara på stranden men inte bada är att ha en sarong som man knyter högt, samt att ha en "minipåse" som en del stomibandagetillverkare tillhandahåller. Annars hör med din stomiterapeut. De är små och mindre ivägen, med eller utan baddräkt.
Trevlig sommar!
/Camilla
måndag 28 maj 2012
SIMPONI
Ny studie med SIMPONI visar lovande resultat vid måttlig till svår aktiv ulcerös kolit. I en fas 3 studie sågs signifikanta förbättringar av klinisk remission, läkning av tarmslemhinnan och livskvalitetsmått efter induktionsbehandling med SIMPONI® (golimumab) hos patienter med måttlig till svår aktiv ulcerös kolit (UC) som inte tidigare svarat på eller som var intoleranta mot konventionella läkemedel. Data presenterades nyligen vid kongressen Digestive Disease Week (DDW) i San Diego. Resultaten i PURSUIT studien visade att mer än 50 procent av patienterna i båda doseringsgrupperna av SIMPONI uppnådde kliniskt svar vecka 6, studiens primära effektmått, vilket var signifikant fler än den andel patienter som uppnådde kliniskt svar efter behandling med placebo. Behandling med SIMPONI ledde också till signifikant induktion av klinisk remission, läkning av tarmslemhinnan och förbättring av hälsorelaterade livskvalitetsmått vecka 6 jämfört med placebo.
– Den här första fasen av studien har uppnått intressanta och lovande resultat, där vi inte bara ser en förbättring hos patientens tillstånd utan även en utläkning av tarmen och remission, säger Per Karlén, överläkare och medicine doktor, ansvarig för gastroenterologi vid medicinkliniken, Danderyds Sjukhus, samt klinisk prövare för studien i Sverige. – Vidare är det också viktigt att poängtera att det handlar om en grupp svårt utsatta patienter där vi inte har många andra möjligheter. Därför är det positivt att vi nu verkar vara på väg att få ytterligare ett tillskott i läkemedelsarsenalen, säger Per Karlén. – Dessa data är lovande därför att behandling med två subkutana administreringar av SIMPONI inducerade kliniskt svar vecka 6 och även förbättrade andra viktiga mått på sjukdomsaktivitet – klinisk remission, slemhinneläkning och livskvalitet. Vi ser fram emot att så småningom kunna presentera data från den del av studien där SIMPONI ges som underhållsbehandling, säger studiens huvudansvariga prövare William Sandborn, med.dr., professor och chef för den gastroenterologiska institutionen vid University of California, San Diego (UCSD) School of Medicine, och chef för UCSD Inflammatory Bowel Disease Center.
måndag 14 maj 2012
Det är inte så lätt...
... att få liv i ungdomsverksamheten i föreningen!
Men skam den som ger sig. Frågan är bara: hur ska man gå tillväga för att engagera 18-35åringar? Om jag det visste! ;) Jag undrar vilka län/kommuner som har störst engagemang i ungdomsverksamheten för ILCO. Jag ska nog allt ta och kolla upp det. Och fråga vad deras hemlis är.
Som det ser ut just nu är ungdomsträffen jag planerade i Stockholm farligt nära att ställas in pga dålig uppslutning. Ingen har anmält sig än, sista anmälningsdag är 15 maj och jag håller hoppet uppe för att några få ska hinna anmäla sig så att vi kan ses och ha lite kul! Det behöver inte vara en hel svärm av människor bara för att man ska anordna en träff, men lite folk vore allt kul. Jag vill inte sitta och äta buffé alldeles själv. Det får jag nog i och för sig inte heller, för jag tror inte ILCO finansierar att jag åker ner till Stockholm för att äta ensam. ;)
Jag ska försöka hålla mig a jour med ungdomsträffar ute i landet som hålls av de mer lokala föreningarna, och försöka komma till dem och träffa alla istället. Jag vill gärna anordna en nationell träff men jag vet inte om det finns ett intresse för det?
Mycket funderingar.
/Camilla
Men skam den som ger sig. Frågan är bara: hur ska man gå tillväga för att engagera 18-35åringar? Om jag det visste! ;) Jag undrar vilka län/kommuner som har störst engagemang i ungdomsverksamheten för ILCO. Jag ska nog allt ta och kolla upp det. Och fråga vad deras hemlis är.
Som det ser ut just nu är ungdomsträffen jag planerade i Stockholm farligt nära att ställas in pga dålig uppslutning. Ingen har anmält sig än, sista anmälningsdag är 15 maj och jag håller hoppet uppe för att några få ska hinna anmäla sig så att vi kan ses och ha lite kul! Det behöver inte vara en hel svärm av människor bara för att man ska anordna en träff, men lite folk vore allt kul. Jag vill inte sitta och äta buffé alldeles själv. Det får jag nog i och för sig inte heller, för jag tror inte ILCO finansierar att jag åker ner till Stockholm för att äta ensam. ;)
Jag ska försöka hålla mig a jour med ungdomsträffar ute i landet som hålls av de mer lokala föreningarna, och försöka komma till dem och träffa alla istället. Jag vill gärna anordna en nationell träff men jag vet inte om det finns ett intresse för det?
Mycket funderingar.
/Camilla
lördag 12 maj 2012
My little ostomy pony
Hej allihopa!
Idag (fredag) skulle undertecknad befunnit sig i Haninge, på kongress med föreningen, men fick i sista sekund gå med på att kroppen inte ville åka (denna ständigt eländiga mage) och kasta in handduken. Väldigt tråkigt och jag är fortfarande rätt hängig efter natten som var då jag inte fick en enda blund. Men nog om mig! För att muntra upp mig och kanske er kommer här en bild på ett alldeles nytt slags pyssel av Therese Dicklén - en stomihäst! Om man låter fantasin härja fritt finns det säkert hur mycket "stomirelaterat" pyssel som helst.
/Camilla
Idag (fredag) skulle undertecknad befunnit sig i Haninge, på kongress med föreningen, men fick i sista sekund gå med på att kroppen inte ville åka (denna ständigt eländiga mage) och kasta in handduken. Väldigt tråkigt och jag är fortfarande rätt hängig efter natten som var då jag inte fick en enda blund. Men nog om mig! För att muntra upp mig och kanske er kommer här en bild på ett alldeles nytt slags pyssel av Therese Dicklén - en stomihäst! Om man låter fantasin härja fritt finns det säkert hur mycket "stomirelaterat" pyssel som helst.
/Camilla
söndag 6 maj 2012
Hej på er!
Då jag (Camilla) nyss lagt ner min egen blogg kommer det antagligen bli lite mer aktivt här från min sida. Jag är mest bara intresserad av att arbeta för ILCO då det gäller bloggande. Ska försöka komma på lite bra/intressanta grejer att skriva om.
Idag tänkte jag tipsa om en bra gördel (eller hög trosa kanske man säger?) för stomiopererade. Jag har själv bara testat en som faktiskt är tillverkad för oss påsmänniskor, annars har jag testat en hel del olika liknande från vanliga klädbutiker som inte alls fallit mig i smaken. Jag tror problemet är att de är gjorda för att man ska se slankare ut, så de är inte särskilt bekväma. Men dessa "Simplicity" från Mcare är rätt så sköna tycker jag och de enda jag använder. Det är lite mycket pengar för ett par trosor kanske, men jag använder dem inte som trosor på det sättet utan ovanpå trosorna så den inte måste tvättas efter en enda användning. Tycker det är en bra investering! Jag har ett par svarta trosor men ska nog investera i ett par vita också. Bra å ha-grej.
Trosor eller boxer hittar ni här.
Har ni några tips? Jag vet ju att det har ramlat in lite tips på den slutna Facebookgruppen några gånger men ni får gärna samla dem här om ni vill.
Då jag (Camilla) nyss lagt ner min egen blogg kommer det antagligen bli lite mer aktivt här från min sida. Jag är mest bara intresserad av att arbeta för ILCO då det gäller bloggande. Ska försöka komma på lite bra/intressanta grejer att skriva om.
Idag tänkte jag tipsa om en bra gördel (eller hög trosa kanske man säger?) för stomiopererade. Jag har själv bara testat en som faktiskt är tillverkad för oss påsmänniskor, annars har jag testat en hel del olika liknande från vanliga klädbutiker som inte alls fallit mig i smaken. Jag tror problemet är att de är gjorda för att man ska se slankare ut, så de är inte särskilt bekväma. Men dessa "Simplicity" från Mcare är rätt så sköna tycker jag och de enda jag använder. Det är lite mycket pengar för ett par trosor kanske, men jag använder dem inte som trosor på det sättet utan ovanpå trosorna så den inte måste tvättas efter en enda användning. Tycker det är en bra investering! Jag har ett par svarta trosor men ska nog investera i ett par vita också. Bra å ha-grej.
Trosor eller boxer hittar ni här.
Har ni några tips? Jag vet ju att det har ramlat in lite tips på den slutna Facebookgruppen några gånger men ni får gärna samla dem här om ni vill.
onsdag 4 april 2012
Välkommen till ungdomsträff!
ILCOs Unga Vuxna (tidigare UngILCO) bjuder in dig som är mellan 18-35 år gammal på ungdomsträff tillsammans med oss i Stockholm den 2 juni 2012. Vi kommer att samlas på Svea bowlinghall på Sveavägen 118 klockan 14.00 för att bekanta oss lite med varandra. Klockan 15.00 – 17.00 sätter vi igång och bowlar!
Därefter går vi tillsammans till Djingis Khan på Sveavägen 36 för att äta en mongolisk buffé – en buffé som passar alla. Priset för medlemmar i ILCO är 50 kronor. Icke-medlemmar är även de varmt välkomna, för er gäller självkostnadspris: middag 188 kr/person, bowling 187 kronor/person.
Anmälan ges till Camilla Franzén via mail; camilla.franzen@ilco.nu
Sista anmälningsdag är 15 maj.
Hoppas vi ses där!
Därefter går vi tillsammans till Djingis Khan på Sveavägen 36 för att äta en mongolisk buffé – en buffé som passar alla. Priset för medlemmar i ILCO är 50 kronor. Icke-medlemmar är även de varmt välkomna, för er gäller självkostnadspris: middag 188 kr/person, bowling 187 kronor/person.
Anmälan ges till Camilla Franzén via mail; camilla.franzen@ilco.nu
Sista anmälningsdag är 15 maj.
Hoppas vi ses där!
Pysselpåsar!
Ville bara visa upp en bild som las upp i ILCOs slutna Facebookgrupp som en av våra medlemmar Amanda Vestlund har gjort!
måndag 2 april 2012
Ny blogg
Vi välkomnar en ny blogg här i länksamlingen, av en tjej med diagnosen Ulcerös colit samt en stomi.
Hon bor i franska alperna nu och lever livet, kolla in Malins blogg!
Hon bor i franska alperna nu och lever livet, kolla in Malins blogg!
söndag 1 april 2012
Tips
Tänkte faktiskt tipsa om ett gammalt inlägg i min egen blogg. Det handlar om klädtips för en stomiopererad. Om ni själva har tips skriv dem gärna, här eller där!
Länk till inlägget.
/Camilla
Länk till inlägget.
/Camilla
torsdag 29 mars 2012
Nu börjar det bli ordning på torpet.
Nu har det snackats en del om ungdomsträff ett tag men inget händer ju, kan man tycka. Men nu är datum och aktivitet satt, inbjudan är skriven, så snart kan man anmäla sig till vår ungdomsträff i Stockholm. Det enda som återstår nu är att få lite eventuella synpunkter på inbjudan jag skrivit av ILCOs styrelse. Det är ju första gången jag gör något dylikt, så man vet ju aldrig vad man kan ha missat eller skrivit tokigt ;)
Jag kan i alla fall avslöja att vi kommer att bowla på Svea bowlinghall på Sveavägen i centrala Stockholm, datum är satt till 2 juni. Jag hoppas vi ses där!
/Camilla
Jag kan i alla fall avslöja att vi kommer att bowla på Svea bowlinghall på Sveavägen i centrala Stockholm, datum är satt till 2 juni. Jag hoppas vi ses där!
/Camilla
5 saker du inte ska säga till någon med IBD
Hittade en intressant artikel på Aftonbladet som jag nu ska citera - Fem saker du inte ska säga till någon med IBD! :)
2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
Ulcerös kolit är nu vanligare än typ
1-diabetes och de som drabbas av Crohns sjukdom får en livslång
inflammation i hela mag- och tarmkanalen. För vissa drabbade kan hela
sociala livet vara förstört. Här är fem saker du bör undvika att säga
till den som är drabbad.
1.”Du ser inte sjuk ut!” Bara för att de ser okej ut
på utsidan betyder det inte att allt är toppen, och framförallt inte
att de mår toppen. Många förstår inte vilka ansträngningar som ibland
krävs för någon med IBD att bara ta en dusch, eller klä på sig, och
sedan ta sig ut genom dörren.2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
onsdag 28 mars 2012
Länkbomb!
Här kommer en hel drös med länkar som berör magproblem och magsjukdomar i media.
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
- Många barn får felaktigt diagnosen laktosintolerant - när de i stället borde utredas för andra underliggande sjukdomar som till exempel IBS eller Crohns sjukdom. Länk.
- Inflammatorska sjukdomar ökar bland svenskarna. Länk
- "Tiden efter diagnosen var jättetung" - Caroline lever med IBS. Länk
- Vanlig maginfluensa kan utlösa IBS. Länk
- Patienter med divertikulit får antibiotiska i onödan. Länk
- Ny upptäckt kan lindra Ulcerös colit. Länk
- Bota magbesvären hos psykologen - KBT ny metod för att bli kvitt IBS. Länk
- "Jag vaknade med en permanent stomipåse". Länk
Tips!
Idag 11.30 hålls en chatt på Aftonbladet ang Ulcerös colit, Crohns sjukdom och andra magproblem med överläkare Jonas Halfvarsson.
Stomi - värsta alternativet?
Nu ska jag skriva ett litet inlägg om stomi. Jag är själv ileostomiopererad pga Ulcerös colit. När jag blev sjuk fick jag reda på att det fanns något som hette stomi, och att det var inte något jag behövde tänka på, det var bara i absolut värsta fall något sådant kunde hända.
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
lördag 17 mars 2012
Stockholmare!
Nu har vi fått OK från styrelsen på ett kostnadsförslag för middag och bowling i Stockholm. Så fort inbjudan är klar kommer jag försöka sprida den, håll utkik här och/eller Facebookgruppen! :) Det gäller alltså en ungdomsträff. Träffar kommer att anordnas även i Göteborg, och eventuellt Umeå. Det är inte klart än, det blir en sak i taget och Stockholm är först ut.
/Camilla
| Befinner mig på Förbundsstyrelsemöte med ILCO i Bromma just nu. |
/Camilla
fredag 9 mars 2012
För er som undrar
Ifall det är fler som undrar; de färger vi använt för att måla på stomipåsarna med är textilfärger. Det finns på Panduro, både separat och i flerpack med olika färger. Det finns även textilpennor.
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
tisdag 6 mars 2012
Träffplanering
Håller för närvarande på att ta fram aktiviteter och prisuppgifter för en kommande träff i Stockholm framåt senvåren/sommaren. Kan inte ge exakta detaljer förrän allt är bokat och klart, men jag vill bara säga till er som väntar; hang in there! Jobbar på så hårt jag kan med detta. :-)
/Camilla
/Camilla
lördag 18 februari 2012
Pysselpåsar!
Nu är vi hela gänget (Therese, Julia och Camilla) i Bromma där ILCO har förbundsstyrelsemöte, och vi passar på att ha vårt eget möte nu under dagen. Det är första gången vi träffas alla tre sen Julia bestämde sig för att vara med, vi har pratat litegrann om träffar men mest har vi köpt pyssel och pysslat med påsar. :)
![]() |
| Therese vår lilla konstnär gjorde denna skapelse! |
| Julia och Therese |
| Camillas kärleksförklaring till sin pojkvän |
| Therese in action |
tisdag 7 februari 2012
onsdag 25 januari 2012
måndag 23 januari 2012
Zavannah Design
Kolla in Zavannah Design som precis har kommit igång med sin hemsida. De syr överdrag till stomipåsar och jag vet ju hur många av er som efterlyser lite finare påsar.
onsdag 18 januari 2012
Liten uppdatering
Anledningen till att bloggen går lite segt är för att vi som driver den är lite sega, helt enkelt. ILCOs Unga Vuxna verkar som att det kommer växa till fyra stycken. ILCO håller ett förbundsstyrelsemöte i februari i Bromma, där kommer vi kunna träffas alla fyra och prata om ILCOs Unga Vuxnas framtid. Det är jag (Camilla), Therese, Julia och en tjej som heter Jenny.
Då ska vi prata om hur vi ska bära oss åt med de utlovade träffarna, det ska bli jättekul att planera dem!
Då ska vi prata om hur vi ska bära oss åt med de utlovade träffarna, det ska bli jättekul att planera dem!
fredag 30 december 2011
Hej hopp!
Tänkte bara tala om att jag (Camilla) testat mina nya fina stomipåsar som jag gjorde (se inlägg nedan) och kan tala om att klistermärken fungerar INTE bra. Jag trodde egentligen inte att det skulle funka så jättebra men ville testa ifall att, för det vore ju väldigt smidigt. Däremot strass-stenar jag köpte på Panduro satt jättebra så det är jag glad för, det finns både som diamanter och bara som silvriga.
På påsarna där jag använde textilfärg och "potatisstämpeln" så satt färgen bra även när jag låg i badkaret så det var ju positivt. Kommer spinna vidare nu när jag har en burk svart textilfärg som räcker länge länge, men naturligtvis måste jag köpa fler färger för poängen är ju att göra så personligt som möjligt och man är väl lite roligare än svart och beige ;)
Testa köp textilfärger ni med och gör potatisstämplar eller hitta schabloner som jag gjorde på Panduro, lek med barnen eller lek själva. Man kan ju göra stomin till det roligaste det kan vara, eller hur?
På påsarna där jag använde textilfärg och "potatisstämpeln" så satt färgen bra även när jag låg i badkaret så det var ju positivt. Kommer spinna vidare nu när jag har en burk svart textilfärg som räcker länge länge, men naturligtvis måste jag köpa fler färger för poängen är ju att göra så personligt som möjligt och man är väl lite roligare än svart och beige ;)
Testa köp textilfärger ni med och gör potatisstämplar eller hitta schabloner som jag gjorde på Panduro, lek med barnen eller lek själva. Man kan ju göra stomin till det roligaste det kan vara, eller hur?
fredag 23 december 2011
Pysselpåse
Blev inspirerad av Therese juliga påse så jag gick till Panduro och shoppade loss. Textilfärg, schabloner, en stämpel (typ potatisstämpel) och klistermärken. Har inte testat om den med klistermärken funkar än, alltså om det sitter kvar, men ska göra ett test! Här kommer bilderna, och det var jätteenkelt att göra dessutom.
/"Stomi-Milla"
/"Stomi-Milla"
onsdag 21 december 2011
onsdag 14 december 2011
Oops
En tjej vid namn Madde har uppmärksammat oss på att det inte varit möjligt för ALLA att kommentera och jag tror det är rätt viktigt att kunna kommentera anonymt om man vill :) En liten miss i inställningarna men nu ska det funka finfint.
Julig pysslig påse
Hejsan, jag själv tycker att det kan vara lite trist med bara påsar i beige och nu när julen närmade sig fick jag en ide att måla en julig påse.
Jag ska måla ett mer seriöst motiv oxå bara för kul skull, det kanske väcker ideer om att man antingen kan pyssla själv med påsen eller så kanske stomiföretagen nappar och börjar tillverka i fler färger för de som vill:)
God jul iallafall!
Jag ska måla ett mer seriöst motiv oxå bara för kul skull, det kanske väcker ideer om att man antingen kan pyssla själv med påsen eller så kanske stomiföretagen nappar och börjar tillverka i fler färger för de som vill:)
God jul iallafall!
Kram och kärlek från virrhuvet:)
Presentationer
I inlägget nedan presenterade vi Julia om precis kommit in i ILCOs Unga Vuxna-gänget. Fast jag kom på att vi har ju inte presenterat oss andra två så nu finns det presentationer om oss allihop i flikarna ovan!
Vi vill förresten fortfarande gärna ha lite länktips till bloggar vi kan länka här på sidan.
Vi vill förresten fortfarande gärna ha lite länktips till bloggar vi kan länka här på sidan.
Nytillskott i ILCOs Unga Vuxna
Tänkte ta och presentera Julia som är vårt senaste tillskott i ILCOs Unga Vuxna. Väldigt roligt att hon vill hjälpa oss, ju fler desto bättre. Såhär skriver Julia om sig själv:
Jag är 19 år, har studerat under hösten men insåg nyss att utbildningen inte var det jag trodde så tänkte att det var ett bra tillfälle att engagera mig i något som rör mig och som jag anser är kul nu när jag inte har något att göra under våren. Jag gillar att umgås med mina vänner, familjen och min pojkvän. Är interesserad av att rita och spela datorspel. Jag bor för tillfället i Uppsala i en superkul studentkorridor men kommer att flytta hem under december eftersom jag kommer att avsluta mina studier. Mina föräldrar bor i Marma ca 8 mil norr om Uppsala. Jag har crohns och blev diagnostiserad precis i början på året 2008. Är inte opererad som tur är, har haft ett skov 2009 och en hel radda av följdsjukdomar.
Mår för nuvarande bra har endast problem med tröttheten men det överlever man. Det är jättekul att ni vill ha med mig :D ser fram emot att göra något kul och som kan hjälpa andra.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)

















