Nu har det snackats en del om ungdomsträff ett tag men inget händer ju, kan man tycka. Men nu är datum och aktivitet satt, inbjudan är skriven, så snart kan man anmäla sig till vår ungdomsträff i Stockholm. Det enda som återstår nu är att få lite eventuella synpunkter på inbjudan jag skrivit av ILCOs styrelse. Det är ju första gången jag gör något dylikt, så man vet ju aldrig vad man kan ha missat eller skrivit tokigt ;)
Jag kan i alla fall avslöja att vi kommer att bowla på Svea bowlinghall på Sveavägen i centrala Stockholm, datum är satt till 2 juni. Jag hoppas vi ses där!
/Camilla
torsdag 29 mars 2012
5 saker du inte ska säga till någon med IBD
Hittade en intressant artikel på Aftonbladet som jag nu ska citera - Fem saker du inte ska säga till någon med IBD! :)
2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
Ulcerös kolit är nu vanligare än typ
1-diabetes och de som drabbas av Crohns sjukdom får en livslång
inflammation i hela mag- och tarmkanalen. För vissa drabbade kan hela
sociala livet vara förstört. Här är fem saker du bör undvika att säga
till den som är drabbad.
1.”Du ser inte sjuk ut!” Bara för att de ser okej ut
på utsidan betyder det inte att allt är toppen, och framförallt inte
att de mår toppen. Många förstår inte vilka ansträngningar som ibland
krävs för någon med IBD att bara ta en dusch, eller klä på sig, och
sedan ta sig ut genom dörren.2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
onsdag 28 mars 2012
Länkbomb!
Här kommer en hel drös med länkar som berör magproblem och magsjukdomar i media.
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
- Många barn får felaktigt diagnosen laktosintolerant - när de i stället borde utredas för andra underliggande sjukdomar som till exempel IBS eller Crohns sjukdom. Länk.
- Inflammatorska sjukdomar ökar bland svenskarna. Länk
- "Tiden efter diagnosen var jättetung" - Caroline lever med IBS. Länk
- Vanlig maginfluensa kan utlösa IBS. Länk
- Patienter med divertikulit får antibiotiska i onödan. Länk
- Ny upptäckt kan lindra Ulcerös colit. Länk
- Bota magbesvären hos psykologen - KBT ny metod för att bli kvitt IBS. Länk
- "Jag vaknade med en permanent stomipåse". Länk
Tips!
Idag 11.30 hålls en chatt på Aftonbladet ang Ulcerös colit, Crohns sjukdom och andra magproblem med överläkare Jonas Halfvarsson.
Stomi - värsta alternativet?
Nu ska jag skriva ett litet inlägg om stomi. Jag är själv ileostomiopererad pga Ulcerös colit. När jag blev sjuk fick jag reda på att det fanns något som hette stomi, och att det var inte något jag behövde tänka på, det var bara i absolut värsta fall något sådant kunde hända.
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
lördag 17 mars 2012
Stockholmare!
Nu har vi fått OK från styrelsen på ett kostnadsförslag för middag och bowling i Stockholm. Så fort inbjudan är klar kommer jag försöka sprida den, håll utkik här och/eller Facebookgruppen! :) Det gäller alltså en ungdomsträff. Träffar kommer att anordnas även i Göteborg, och eventuellt Umeå. Det är inte klart än, det blir en sak i taget och Stockholm är först ut.
/Camilla
 |
| Befinner mig på Förbundsstyrelsemöte med ILCO i Bromma just nu. |
/Camilla
fredag 9 mars 2012
För er som undrar
Ifall det är fler som undrar; de färger vi använt för att måla på stomipåsarna med är textilfärger. Det finns på Panduro, både separat och i flerpack med olika färger. Det finns även textilpennor.
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
tisdag 6 mars 2012
Träffplanering
Håller för närvarande på att ta fram aktiviteter och prisuppgifter för en kommande träff i Stockholm framåt senvåren/sommaren. Kan inte ge exakta detaljer förrän allt är bokat och klart, men jag vill bara säga till er som väntar; hang in there! Jobbar på så hårt jag kan med detta. :-)
/Camilla
/Camilla
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)