tisdag 30 september 2014

Nytt namn och ny logga!

I helgen som var hade ILCO kongress på Best Western Bromma. Jag (Camilla Franzén Nordström) har blivit omvald till förbundsstyrelsen som ansvarig för ILCOs Unga Vuxna och kommer att göra mitt allra bästa för att förvalta ungdomars önskemål och röster på riksnivå. Efter vi haft vårt första styrelsemöte i oktober ska jag berätta mer om mina planer för kommande mandatperiod.

Vad jag vill berätta om redan nu är att ILCO fått både nytt namn och ny logga! ILCO lever kvar i namnet, så det går bra att fortsatt kalla oss för just "ILCO" som ju de flesta gör. Men istället för ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade så heter vi nu ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet. Detta speglar mycket bättre vilka vi aktivt arbetar för och har gjort länge nu.

Loggan är uppdaterad och är som en ny, fräschare variant av den tidigare "snurran". Snyggt designad med ett rött hjärta i mitten vilket symboliserar förbundets omtanke. Snurran består faktiskt av 4 stycken hjärtan om man kikar noga! I egenskap av "ungdom" gillar jag det nya utseendet, det är väl nästan mitt jobb att vilja uppdatera lite i de gamla anorna som funnits i urminnes tider. Skönt att kongressen kunde enas om namn och ny logga, det är inte det lättaste arbetet alla gånger!




måndag 8 september 2014

Stomidagen i Västerås

ILCO-förbundet genomför stomidagen 2014 i samarbete med Västmanlands länsförening.

Dagen kommer att bestå av föreläsning av triathleten David Svensson som varit svårt sjuk i Ulcerös kolit. Dessutom blir det intressanta föreläsningar av läkare, vårdpersonal samt även en paneldebatt. 
Under dagen delas årets stomipris ut till någon som på ett framstående sätt agerat för att uppmärksamma, påverka eller förbättra situationen för de stomiopererade.

Det kommer finnas en speciell ungdomshörna där ungdomar sitter och målar stomipåsar samt informerar om ILCOs ungdomsverksamhet. Det är jag (Camilla), Therese Dicklén och David Larsson som kommer från ILCOs Unga Vuxna. Kom gärna dit och träffa oss! 

Läs mer om evenemanget på ILCOs hemsida: http://www.ilco.nu/stomidagen2014/

Evenemanget på Facebook: https://www.facebook.com/events/588065057970039/

Länk till inlägg där jag skrev om stomidagen i Göteborg 2012: http://ilcosungavuxna.blogspot.se/2012/10/world-ostomy-day.html

ILCOs Unga Vuxna ungdomsläger

Den 7-10 augusti 2014 hade ILCOs Unga Vuxna sitt första läger. Tidigare har läger anordnats av UngILCO (skillnaden är blott ett namnbyte) men ungdomsverksamheten har legat på is ett litet tag. Det var dags att ta tag i det, tyckte jag och David Larsson som tillsammans med mig planerade och genomförde lägret på Missmyra.

Lägret var mycket lyckat - massor av skratt, aktiviteter, bra föreläsningar och nya vänskaper. Precis det som var meningen, med andra ord. Jag hoppas vi ses nästa år - nya som gamla deltagare! Jag hade otroligt kul och är riktigt taggad på att försöka skapa ett ännu bättre läger nästa år, min målsättning är att detta läger ska vara återkommande varje sommar.

Ett stort tack till Pelle på Missmyra, du är bäst!

Stort tack även till våra sponsorer, ErgoNordic och Convatec.




Triatleten David Svensson föreläste för oss om sin resa på Missmyra. Davids hemsida.




måndag 14 juli 2014

Inte lika men lika unika

Ni har väl inte missat broschyren "Inte lika men unika" som finns gratis på ILCOs hemsida?

Broscyhren informerar kort om flertalet av de diagnoser som barnen inom ILCOs barn- och familjeverksamhet har. Varje diagnos följs av en berättelse av barn och/eller föräldrar.

ILCOs barn- och familjeverksamhet har byggts upp under ett treårigt projekt som genomförts med medel från Allmänna Arvsfonden. I och med att projektet slutade den1 januari 2011 ingår verksamheten i det ordinarie ILCO-arbetet.
I projektet har ingått utbildning av kontaktföräldrar, familjedagar har genomförts och inte minst har ett samarbete upprättats, främst med de fyra barnsjukhus som vårdar de aktuella barnen. Målsättningen är att alla familjer som har ett barn som har en sjukdom eller missbildning i urinvägar eller tarmsystem ska informeras om vår verksamhet.
Broschyren hittar ni här!

måndag 7 juli 2014

Krokig tarm

Mag- och tarmförbundet har i samarbete med Otsuka Pharma Scandinavia AB och barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus tagit fram en barnbok för barn med IBD som heter Krokig tarm. Läs mer om boken här! Boken kostar 100 kr + porto och går att beställas vid Mag- och tarmförbundet.




Och för er som inte sett den ännu, så vill jag även passa på att tipsa om ILCOs Unga Vuxnas Therese Dickléns broschyr "Mina luktar i alla fall inte" - en humoristisk berättelse om en liten tjej som heter Angelica och har stomi och börjar på dagis. Broschyren är gratis och finns här på ILCOs hemsida.


onsdag 2 juli 2014

Blake Beckford

Jag har nyligen upptäckt en fantastisk människa vars insatser jag måste få dela med mig av. Han heter Blake, kommer från Storbritannien, har Ulcerös colit och stomi. Jag tror hans bilder talar för sig själva!

Läs mer om Blake på hans hemsida; http://www.blakebeckford.co.uk/
Använd #FightWithBlake som är en del av hans awareness campaign.
Gilla honom på Facebook: https://www.facebook.com/BlakeBeckford?fref=ts


måndag 30 juni 2014

Handikappförbunden i Almedalen

ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade är en del av Handikappförbunden. Missa inte Handikappförbundens fantastiska arbete som sker dels året runt, men mest aktuellt just nu - deras arbete i Almedalen. På denna länk finner ni samlad information från deras Almedals-arragemang. Varje dag har de utfrågningar av företrädare för de politiska partierna, till exempel: Hur vill Socialdemokraterna stärka rätten till försörjning för personer med funktionsnedsättning? 

ILCO och Nätverket mot cancer finns på plats under Almedalsveckan i Visby.ILCO har utställning i Handikappförbundens tält måndag förmiddag 1 juli och är medarrangör i NMC:s två seminarier den 2 juli. Läs mer på http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/almedalen/


När vi ändå är inne på ämnet politik så följer här ett bra tips. För er som funderar på vad ni vill rösta på till riksdagasvalet, gå gärna in på denna länk. Där kan ni läsa om vad partiernas toppkandidater svarat på 5 frågor som handlar om funktionshinderpolitik. Du kan se vad politiker i just din valkrets har svarat.


De 5 frågorna som Handikappförbunden ställt är;
Om du blir invald i riksdagen är du då beredd att verka för
- att förändra rehabiliteringskedjan så att ingen blir av med sin sjukpenning utan att ha fått adekvata rehabiliteringsinsatser?
- att FunkA-utredningens förslag blir verklighet däribland en höjning av lönebidragstaket?
- att det införs en spärr för kommunala avgifter som garanterar goda levnadsvillkor för dem med livslångt behov av stöd till sin försörjning?
- att säkerställa en fördjupad kunskap om funktionsnedsättningar i rektors- och lärarutbildningen?
- att en årlig uppräkning av statsbidragen genomförs och att det tillförs nya medel när samhället godkänner nya aktörer?

Gilla även deras sida, Handikappförbunden, på Facebook för att få uppdateringar om deras arbete!



Helena Persson: Bodyfitness

Helena Persson, 33, har haft Ulcerös colit sedan 2001. Hon testade massvis med mediciner som inte hjälpte och gjorde en stomioperation 2008. 2009 gjorde hon en IRA-operation, följt av tarmvred, sammanväxningar och operationer. År 2011 började hon styrketräna och nyligen debuterade hon i Bodyfitness. Trots att hon låg på sjukhus med tarmvred i 5 dagar två veckan innan tävlingen kammade hon hem förstaplatsen. Stort grattis till Helena och tack för den enorma inspirationen!

Helena har också en blogg som ni hittar här.




måndag 19 maj 2014

World IBD Day!


Den 19 maj varje år inträffar World IBD day. IBD står för "Inflammatory Bowel Disease". Förutom de två kända sjukdomarna Ulcerös colit och Crohns sjukdom så ingår även något som kallas Oklassificerad kolit ("Inflammatory bowel disease unclassified” [IBD-U]) vilket är ett sjukdomsfall där man inte kan fastslå vilken av de två inflammatoriska tarmsjukdomarna en person har. Dagen finns för att skapa en medvetenhet kring dessa sjukdomar.

Crohns sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna tarmslemhinnan. Vanligast är att tunn- och tjocktarmen drabbas, men sjukdomen kan även uppstå i andra delar av mag-tarmkanalen.

När tarmslemhinnan angrips ger det ofta besvär som magsmärtor, kortare eller längre perioder med daglig diarré, feber, viktminskning och eventuellt blod i avföringen.

Vid Crohns sjukdom varierar symtomen ofta över tid med sämre perioder, så kallade skov, som följs av perioder då man känner sig bättre eller kanske rent utsagt bra.

Sjukdomen debuterar oftast i 15-30 års åldern. Varje år nyinsjuknar ca 750 personer och något fler kvinnor än män drabbas. Vid sidan av ulcerös kolit är Crohns sjukdom den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen. I Sverige lever idag cirka 15 000 – 35 000 personer med Crohns sjukdom.

Vad som orsakar sjukdomen vet man ännu inte. Men klart är att de flesta kan leva ett bra liv med hjälp av rätt behandling.

Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna tarmslemhinnan i änd- och tjocktarm.
 
Vanliga symtom vid ulcerös kolit är diarré med blod och slem i avföringen, smärtor i nedre vänstra delen av magen som försvinner vid tarmtömning, försämrad matlust och ibland även viktminskning.
Typiskt för ulcerös kolit är att symtomen varierar över tid, där sämre perioder (skov) följs av perioder då man inte märker så mycket av symtomen.

Ulcerös kolit är vid sidan av Crohns sjukdom den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen i Sverige. Varje år nyinsjuknar ca 1000 personer, ungefär lika många kvinnor som män drabbas. Vanligtvis insjuknar man vid en ålder mellan 15–35 år men även små barn och äldre får sjukdomen. Drygt 30 000 personer i Sverige lever med ulcerös kolit.

Sjukdomen kommer oftast smygande varför det ibland dröjer innan man får sin diagnos fastställd.
Orsaken till ulcerös kolit är ännu inte känd, men man vet att sjukdomen delvis är ärftlig. Det finns även faktorer i omgivningen som kan påverka risken för att få ulcerös kolit.

Ulcerös kolit kan behandlas med olika läkemedel som gör att symtomen helt eller delvis försvinner. Det är även vanligt att man får behandling för att förebygga nya sjukdomsperioder.

Källa: alltomibd.se

Se även: http://www.worldibdday.org

torsdag 15 maj 2014

Läger Missmyra!

Nu kan man anmäla sig till ILCOs Unga Vuxnas läger på Missmyra 7-10 augusti!

Mer info och anmälan finns på ILCOs hemsida: http://www.ilco.nu/ungilco/ungdomslager-7-10-augusti/

Hoppas vi ses där!

måndag 24 mars 2014

Crohns sjukdom i Expressen

Nyligen publicerade tidningen Expressen en artikel om Anna Martinssons erfarenhet av Crohns sjukdom och medicinering kring denna. Finns att läsa här!

torsdag 20 mars 2014

Årets tarmcancerpris

Årets tarmcancerpris delas mellan vård och patient. I år går ena halvan av tarmcancerpriset till Andreas Lundqvist, som själv levt med diagnosen tarmcancer, och hans syster skådespelerskan Maria Lundqvist. Tillsammans har de gjort stora insatser för att sprida kunskap kring sjukdomen. De delar priset med kirurgavdelning 6 på Västmanlands sjukhus Västerås, som genom ett målmedvetet arbete med den postoperativa omvårdnaden av tarmcancerpatienter lyckats nå mycket goda resultat. 
Priset delas ut under tarmcancerkvällen i Stockholm den 25 mars. Mer om priset samt möjlighet att anmäla sig till tarmcancerkvällen finns på www.ilco.nu

onsdag 19 mars 2014

Unga Vuxna-läger 2014

Ungdomar 18-35 år, boka upp 7-10 augusti i era kalendrar!

ILCOs barn- & ungdomsläger har varit populära genom åren. Många har tyckt att det varit tråkigt att fylla 18 i och med att det är den övre åldersgränsen för den verksamheten vilket innebär att de inte får delta på fler läger. Jag tycker inte att det ska behöva vara tråkigt att bli 18, det ska vara kul! Därför kommer ILCOs Unga Vuxna att anordna ett läger för åldern 18-35 i sommar. Förhoppningsvis det första av många. Min vision är att ha ett läger varje år, och kanske utöka till en hel vecka.

Men vi börjar med en långhelg där vi kan träffas, knyta nya bekantskaper och ha roligt tillsammans. Det är syftet. Platsen är Missmyra (Linköping närmaste tågstation). Mer info kommer om pris och anmälan i början av april. Håll utkik!


/Camilla