Lördag den 10/11 har ILCOs Unga Vuxna äntligen ett planeringsmöte, med syfte att planera en nationell träff för ungdomar 18 - 35 år.
Alla önskemål för en sådan träff mottages tacksamt!
/Camilla
fredag 9 november 2012
söndag 14 oktober 2012
David Svensson
Följ David Svensson när han är med i IronMan på Hawaii. Han har ulcerös colit och har haft stomi och har nu en bäckenreservoar. ILCO-fonden har sponsrat hans start.
Klicka på länken och sök på Svensson.
Klicka på länken och sök på Svensson.
lördag 6 oktober 2012
World ostomy day
Idag är det World ostomy day - världsstomidagen. ILCO har uppmärksammat detta med en heldag på Scandic Crown i Göteborg där jag befinner mig just nu efter dagens slut. Massvis med utställare, gäster, föreläsare och så lite workshops. Kul har i alla fall vi i ILCOs Unga Vuxna haft och jag hoppas övriga haft en givande dag.
Vi hade en liten "pysselworkshop", inte så många anmälda men en del drop in-gäster fick vi och jag fick kontakt med massor av människor. En nystart av ILCOs Unga Vuxna är inte långt borta och jag ska maila er som ville hjälpa till! :-)
Vi hade en liten "pysselworkshop", inte så många anmälda men en del drop in-gäster fick vi och jag fick kontakt med massor av människor. En nystart av ILCOs Unga Vuxna är inte långt borta och jag ska maila er som ville hjälpa till! :-)
 |
| Paneldebatt |
 |
| En liten bit av vår workshop |
 |
| Therese pigg och glad |
 |
| Therese och jag (Camilla) pysslar på så det ryker |
 |
| Såhär kan det sluta när jag är framme |
 |
| Våra infoblad |
tisdag 2 oktober 2012
Till socialminister Göran Hägglund
Här nedan kan ni som är intresserade läsa ILCO samt Mag- och tarmförbundets officiella skrivelse till socialminister Göran Hägglund gällande den försämrade tillgången till stomiprodukter. Detta är ett väldigt viktigt ämne för stomiopererade och detta är även ett exempel för den som undrar hur ILCO arbetar politiskt för sina medlemmar (och övriga sjuka/opererade naturligtvis)
Örebro och Stockholm, 14 september 2012
Till:
Socialminister Göran Hägglund
För kännedom:
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
Hej.
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade samt Mag- och tarmförbundet är de riksorganisationer som bevakar och tillvaratar de stomiopererades möjligheter och rättigheter och vi representerar tillsammans ca 11 000 (elva tusen) anslutna medlemmar.
Våra medlemmar har under en längre tid signalerat att utbudet och tillgången till nya stomiprodukter har försämrats. Idag erbjuds inte stomiopererade de senaste produkterna på samma sätt som för fem, sex år sedan. Det är en allvarlig utveckling som vi ser försämrar livskvaliteten för den stomiopererade och i slutändan påverkar samhällsekonomin negativt.
Vi vill i denna skrivelse informera om hur situationen ser ut för stomiopererade i Sverige och tydliggöra varför tillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för brukarens livsvillkor.
Varje stomi är unikDet är viktigt att förstå villkoren för en person med stomi. Precis som befolkningen i övrigt har stomiopererade olika kroppsliga förutsättningar. Man är olika byggd, en del har känslig hud, en del har allergier och en del är multisjuka. Till det måste man sedan tillägga att själva stomin i sig är unik för varje patient (se faktaruta som bilaga till skrivelsen) och att varje kropp är föränderlig under livets gång. Med detta som bakgrund är det lätt att förstå att alla stomiopererade har olika utgångspunkt och kan därför inte jämföras med varandra eller andra handikappgrupper. En häftplatta eller stomipåse passar inte alla brukare. Det som kan vara utmärkt för en användare kan vara helt fel för en annan. Detta kräver en stor variation av stomihjälpmedel och många gånger kan en brukare, med hjälp av stomiterapeut, behöva prova ett stort antal produkter innan man finner den kombination som fungerar tillfredsställande.
KomplikationerTillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för att en stomiopererad ska ha möjlighet att delta i samhället - både socialt och i arbetslivet. Man räknar idag med att vi i Sverige har ca 30 000 personer med stomi. Trots att medelåldern är relativt hög bland dessa är ca 10 000 personer i arbete. En siffra som skulle kunna höjas med rätt insatser. En avgörande faktor för det är att man har tillgång till bra produkter. Till stor del handlar det om trygghet för den opererade, att man känner sig säker på att inte drabbas av ett läckage på till exempel ett affärsmöte eller på en resa. Ett läckage drabbar inte bara personen i fråga socialt och mentalt utan kan även leda till svåra komplikationer såsom hudproblem, infektioner och isolering. I värsta fall leder det till att man behöver läggas in på sjukhus eller sjukskrivas, vilket inte enbart innebär lidande för den drabbade, utan även stora kostnader för samhället. Kostnader som lätt skulle kunna undvikas om sortimentet av produkter följer utvecklingen på marknaden.
Två systemIdag sker inköpen av stomiartiklar genom två kanaler. Landstingen kan antingen välja från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLVs) förmånslista eller de kan göra egna upphandlingar. Det förstnämnda är än så länge den vanligaste formen, men alltfler landsting tittar på möjligheten till egen upphandling.
Tyvärr ser vi att båda dessa system har kommit att prioritera pris framför kvalitet, funktion och nytta. Vilket får som följd att nya och innovativa produkter får stå åt sidan. Det ser vi mycket allvarligt på då det gäller stomihjälpmedel som framtagits med syfte att förbättra livskvalitén för de stomiopererade.
Ett av skälen som TLV anger för att inte prisgodkänna nya stomiprodukter är att de anser att det redan finns likvärdiga produkter att välja i förmånen. De jämför då ofta med produkter som godkänts för många år sedan och därigenom har ett lägre pris. Genom att jämföra ett nyutvecklat stomihjälpmedel med en äldre modell tar man inte hänsyn till de produktförbättringar som gjorts. Stomiprodukter kan ofta till det yttre se likvärdiga ut men för brukaren är skillnaderna stora. Genom forskning och utveckling har tillverkarna optimerat produkterna både vad gäller material och funktion för att skapa bästa möjliga komfort och säkerhet för användaren.
Det bör även nämnas att många innovativa och nya generationer av stomihjälpmedel som TLV inte prisgodkänner för den svenska marknaden finns tillgängliga för de stomiopererade i övriga Norden och de flesta länder i Europa.
De upphandlingar vi ser går dessvärre åt samma håll. Jönköpings län genomförde en första upphandling 2007 och resultatet av denna presenterade ILCO i en undersökning. Svaren indikerar att sortimentet hade begränsats kraftigt. Den vinst som landstinget kunde redovisa att man gjort på att välja upphandling framför förmånen åts dock snabbt upp då man var tvungen att göra kompletterande inköp för att tillgodose de stomiopererades olika behov.
De motiv för upphandling som har delgivits oss är att man vill sänka kostnader genom sortimentsbegränsning, distribution och att undgå moms på upphandlade produkter. Som patientföreträdare finner vi det beklämmande att inget av dessa motiv är till gagn för patienten, utan ses mest som en skatteplanering för landstingen.
Upphandlingar riskerar även att skapa grunden för en ojämlik stomivård. Vi har fått flera indikationer på att brukare som rör sig över landstingsgränserna, till exempel till sin sommarstuga eller för att studera, inte kan hämta ut sina produkter utanför sitt hemlandsting.
Mot bakgrund av ovanstående vill vi i ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade och Mag- och tarmförbundet framföra följande krav:
- att stat och landsting försäkrar att stomiopererade får tillgång till ett varierat urval, inkluderande nya innovationer och generationer av produkter, som passar de individuella behoven.
- att stat och landsting kan säkerställa villkoren och strukturen för att stomibehandlingen och utbudet inte varierar beroende på vart i landet man bor eller befinner sig.
- att brukarna av stomiprodukter får ett inflytande i hanteringen av vilka produkter som ska finnas inom ramen för högkostnadsskyddet.
Vi begär också att få möjlighet att ge ytterligare information och diskutera dessa frågor närmare med socialministern vid ett möte.
Hör gärna av er om ni har några frågor!
Vänliga hälsningar.
Birgitta Rehnby Bo Karlsson
Förbundsordförande Förbundsordförande
Mag- och tarmförbundet ILCO – Riksförbundet för stomi- och
reservoaropererade
Tfn: 070-755 27 74 Tfn: 070-380 00 52
E-post: E-post:
birgitta@rehnby.se bo.karlsson@ilco.nu
www.magotarm.se www.ilco.nu
Postadress:
ILCO-förbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Bilaga
Faktaruta om stomiStomi betyder mun eller öppning.
IleostomiVid en ileostomi har man tagit bort hela tjock- och ändtarmen och tunntarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Ileum är det latinska namnet för tunntarm. En ileostomi sitter oftast på magens högra sida. Avföringen vid ileostomi är vanligtvis tunnflytande.
ColostomiVid en colostomi har sista delen av tjocktarmen tagits bort och tjocktarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Colon är det latinska namnet för tjocktarm. En colostomi sitter oftast på magens vänstra sida. Avföringen vid colostomi är vanligtvis halvfast till fast.
UrostomiEn urostomi görs ofta i form av en Brickerstomi. Det innebär att man tar en bit av tunntarmen, ansluter urinledarna och lägger ut den ena änden av tarmbiten genom bukväggen till en stomi. Kräver backventil i stomipåsen.
Källa www.ilco.nu
Örebro och Stockholm, 14 september 2012
Till:
Socialminister Göran Hägglund
För kännedom:
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
Hej.
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade samt Mag- och tarmförbundet är de riksorganisationer som bevakar och tillvaratar de stomiopererades möjligheter och rättigheter och vi representerar tillsammans ca 11 000 (elva tusen) anslutna medlemmar.
Våra medlemmar har under en längre tid signalerat att utbudet och tillgången till nya stomiprodukter har försämrats. Idag erbjuds inte stomiopererade de senaste produkterna på samma sätt som för fem, sex år sedan. Det är en allvarlig utveckling som vi ser försämrar livskvaliteten för den stomiopererade och i slutändan påverkar samhällsekonomin negativt.
Vi vill i denna skrivelse informera om hur situationen ser ut för stomiopererade i Sverige och tydliggöra varför tillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för brukarens livsvillkor.
Varje stomi är unikDet är viktigt att förstå villkoren för en person med stomi. Precis som befolkningen i övrigt har stomiopererade olika kroppsliga förutsättningar. Man är olika byggd, en del har känslig hud, en del har allergier och en del är multisjuka. Till det måste man sedan tillägga att själva stomin i sig är unik för varje patient (se faktaruta som bilaga till skrivelsen) och att varje kropp är föränderlig under livets gång. Med detta som bakgrund är det lätt att förstå att alla stomiopererade har olika utgångspunkt och kan därför inte jämföras med varandra eller andra handikappgrupper. En häftplatta eller stomipåse passar inte alla brukare. Det som kan vara utmärkt för en användare kan vara helt fel för en annan. Detta kräver en stor variation av stomihjälpmedel och många gånger kan en brukare, med hjälp av stomiterapeut, behöva prova ett stort antal produkter innan man finner den kombination som fungerar tillfredsställande.
KomplikationerTillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för att en stomiopererad ska ha möjlighet att delta i samhället - både socialt och i arbetslivet. Man räknar idag med att vi i Sverige har ca 30 000 personer med stomi. Trots att medelåldern är relativt hög bland dessa är ca 10 000 personer i arbete. En siffra som skulle kunna höjas med rätt insatser. En avgörande faktor för det är att man har tillgång till bra produkter. Till stor del handlar det om trygghet för den opererade, att man känner sig säker på att inte drabbas av ett läckage på till exempel ett affärsmöte eller på en resa. Ett läckage drabbar inte bara personen i fråga socialt och mentalt utan kan även leda till svåra komplikationer såsom hudproblem, infektioner och isolering. I värsta fall leder det till att man behöver läggas in på sjukhus eller sjukskrivas, vilket inte enbart innebär lidande för den drabbade, utan även stora kostnader för samhället. Kostnader som lätt skulle kunna undvikas om sortimentet av produkter följer utvecklingen på marknaden.
Två systemIdag sker inköpen av stomiartiklar genom två kanaler. Landstingen kan antingen välja från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLVs) förmånslista eller de kan göra egna upphandlingar. Det förstnämnda är än så länge den vanligaste formen, men alltfler landsting tittar på möjligheten till egen upphandling.
Tyvärr ser vi att båda dessa system har kommit att prioritera pris framför kvalitet, funktion och nytta. Vilket får som följd att nya och innovativa produkter får stå åt sidan. Det ser vi mycket allvarligt på då det gäller stomihjälpmedel som framtagits med syfte att förbättra livskvalitén för de stomiopererade.
Ett av skälen som TLV anger för att inte prisgodkänna nya stomiprodukter är att de anser att det redan finns likvärdiga produkter att välja i förmånen. De jämför då ofta med produkter som godkänts för många år sedan och därigenom har ett lägre pris. Genom att jämföra ett nyutvecklat stomihjälpmedel med en äldre modell tar man inte hänsyn till de produktförbättringar som gjorts. Stomiprodukter kan ofta till det yttre se likvärdiga ut men för brukaren är skillnaderna stora. Genom forskning och utveckling har tillverkarna optimerat produkterna både vad gäller material och funktion för att skapa bästa möjliga komfort och säkerhet för användaren.
Det bör även nämnas att många innovativa och nya generationer av stomihjälpmedel som TLV inte prisgodkänner för den svenska marknaden finns tillgängliga för de stomiopererade i övriga Norden och de flesta länder i Europa.
De upphandlingar vi ser går dessvärre åt samma håll. Jönköpings län genomförde en första upphandling 2007 och resultatet av denna presenterade ILCO i en undersökning. Svaren indikerar att sortimentet hade begränsats kraftigt. Den vinst som landstinget kunde redovisa att man gjort på att välja upphandling framför förmånen åts dock snabbt upp då man var tvungen att göra kompletterande inköp för att tillgodose de stomiopererades olika behov.
De motiv för upphandling som har delgivits oss är att man vill sänka kostnader genom sortimentsbegränsning, distribution och att undgå moms på upphandlade produkter. Som patientföreträdare finner vi det beklämmande att inget av dessa motiv är till gagn för patienten, utan ses mest som en skatteplanering för landstingen.
Upphandlingar riskerar även att skapa grunden för en ojämlik stomivård. Vi har fått flera indikationer på att brukare som rör sig över landstingsgränserna, till exempel till sin sommarstuga eller för att studera, inte kan hämta ut sina produkter utanför sitt hemlandsting.
Mot bakgrund av ovanstående vill vi i ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade och Mag- och tarmförbundet framföra följande krav:
- att stat och landsting försäkrar att stomiopererade får tillgång till ett varierat urval, inkluderande nya innovationer och generationer av produkter, som passar de individuella behoven.
- att stat och landsting kan säkerställa villkoren och strukturen för att stomibehandlingen och utbudet inte varierar beroende på vart i landet man bor eller befinner sig.
- att brukarna av stomiprodukter får ett inflytande i hanteringen av vilka produkter som ska finnas inom ramen för högkostnadsskyddet.
Vi begär också att få möjlighet att ge ytterligare information och diskutera dessa frågor närmare med socialministern vid ett möte.
Hör gärna av er om ni har några frågor!
Vänliga hälsningar.
Birgitta Rehnby Bo Karlsson
Förbundsordförande Förbundsordförande
Mag- och tarmförbundet ILCO – Riksförbundet för stomi- och
reservoaropererade
Tfn: 070-755 27 74 Tfn: 070-380 00 52
E-post: E-post:
birgitta@rehnby.se bo.karlsson@ilco.nu
www.magotarm.se www.ilco.nu
Postadress:
ILCO-förbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Bilaga
Faktaruta om stomiStomi betyder mun eller öppning.
IleostomiVid en ileostomi har man tagit bort hela tjock- och ändtarmen och tunntarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Ileum är det latinska namnet för tunntarm. En ileostomi sitter oftast på magens högra sida. Avföringen vid ileostomi är vanligtvis tunnflytande.
ColostomiVid en colostomi har sista delen av tjocktarmen tagits bort och tjocktarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Colon är det latinska namnet för tjocktarm. En colostomi sitter oftast på magens vänstra sida. Avföringen vid colostomi är vanligtvis halvfast till fast.
UrostomiEn urostomi görs ofta i form av en Brickerstomi. Det innebär att man tar en bit av tunntarmen, ansluter urinledarna och lägger ut den ena änden av tarmbiten genom bukväggen till en stomi. Kräver backventil i stomipåsen.
Källa www.ilco.nu
David Svensson
Jag ville bara skriva lite kort om en kille som heter David Svensson, en svensk triathlet som kvalat in till VM på Hawaii. Davkd är en stor inspiration vars grundsjukdom är ulcerös colit, som har opererat bort tjocktarmen och ändtarmen - och som VM-deltagandet skvallrar om tränar han och tävlar på elitnivå. Detta föranledde en sponsring från vår ILCO-fond till David.
All lycka till David Svensson på Ironman World Championship, Hawaii 13 oktober!
Kolla gärna på Davids hemsida här. (Är det bara jag som vill gå till gymmet och köra liite extra hårt idag?)
/Camilla
All lycka till David Svensson på Ironman World Championship, Hawaii 13 oktober!
Kolla gärna på Davids hemsida här. (Är det bara jag som vill gå till gymmet och köra liite extra hårt idag?)
/Camilla
lördag 22 september 2012
fredag 21 september 2012
Skyddsängel
torsdag 20 september 2012
Danderys sjukhus gör en kokbok för stomiopererade
Som rubriken avslöjar håller Danderyds sjukhus på med en kokbok för stomiopererade. De efterlyser nu bra recept samt frivilliga modeller! Läs mer på länken här.
måndag 17 september 2012
Inställt möte
ILCOs Unga Vuxna skulle ha haft ett möte i lördags den 15/9 som tyvärr blev inställt. Jag hoppas vi kan hitta ett nytt datum som passar oss så fort som möjligt så att vi kan komma igång. Det verkar som att nästa sak på kalendern för oss blir WOD-dagen i Göteborg. Ses där!
fredag 14 september 2012
Personlig stil
Liten sneak peak på lite "påspyssel" jag sysslar med nu inför WOD-dagen. Tänkte jag skulle ha lite olika exempel klara och visa upp, fast den här gjorde jag två av för jag ville ha på mig en själv ;)
/Camilla
/Camilla
torsdag 13 september 2012
Info WOD-dagen
Lite info till dem som har anmält sig eller tänker anmäla sig till vår pysselworkshop på WOD-dagen i Göteborg: Stomipåsar att "pyssla" med kommer att finnas där, MEN ni får gärna ta med era egna, i och med att man ofta har helt olika påsar och kanske vill ta med sig sina påsar man dekorerat hem sen. Men annars så kan man bara få prova på att pyssla med befintliga stomipåsar sen kan man ju testa hemma själv sedan på sina egna. Man gör alltså som man vill, bara ett tips!
/Camilla
Om urostomi.
Jag googlade lite om urostomier och hittade en bra sida med en man som berättar lite om sina problem och hur hans liv fungerar med urostomi. Jag pratar alltid om "stomi" och tänker på min egen - min ileostomi - och det är den jag utgår ifrån. Det är antingen ileostomi eller Ulcerös colit som jag själv har mest koll på, alltså min egen stomi eller min egen grundsjukdom, därför kan det bli lite mycket fokus på just det. ILCO är inte bara till för oss med sjukdomar och besvär i tarmkanalen utan även i urinvägar.
Läs Bengts historia här.
/Camilla
lördag 8 september 2012
1 månad kvar!
Hej på er!
Nu är det mindre än 1 månad kvar till World ostomy day och ILCOs heldag på Scanic Crown i Göteborg. Anmäl er gärna till ILCO Unga Vuxna's workshop (workshop nr 1)! (se information i inlägget nedan).
Vi kommer att pyssla med stomipåsar (färger & mönster) och idag har jag varit och handlat in material. Jag vet att det finns de som är lite oroliga över att de inte känner sig duktiga på att måla. Oroa er inte, jag själv är jättedålig men det finns knep ändå. Kom dit så ska jag visa!
ILCO Unga Vuxna's nytillskott Julia Carlsson kommer också komma dit och så vår duktiga konstnär Therese Dicklén, tidigare aktiv i ILCOs Unga Vuxna som alltid är välkommen kommer och hjälper oss på traven.
Personligen hoppas jag att denna workshop kommer gå bra och att vi kan ta med vår lilla pysselverkstad vid andra engagemang och ungdomsträffar framöver. Av vad jag sett på Facebook verkar man i varierade åldrar gilla idén att fixa till sina egna påsar i sin egen personliga stil i brist på variation i "påsutbudet." Det är kanon med lite initiativ tycker jag, jag tar fasta på det och försöker sprida det!
/Camilla
Nu är det mindre än 1 månad kvar till World ostomy day och ILCOs heldag på Scanic Crown i Göteborg. Anmäl er gärna till ILCO Unga Vuxna's workshop (workshop nr 1)! (se information i inlägget nedan).
Vi kommer att pyssla med stomipåsar (färger & mönster) och idag har jag varit och handlat in material. Jag vet att det finns de som är lite oroliga över att de inte känner sig duktiga på att måla. Oroa er inte, jag själv är jättedålig men det finns knep ändå. Kom dit så ska jag visa!
ILCO Unga Vuxna's nytillskott Julia Carlsson kommer också komma dit och så vår duktiga konstnär Therese Dicklén, tidigare aktiv i ILCOs Unga Vuxna som alltid är välkommen kommer och hjälper oss på traven.
Personligen hoppas jag att denna workshop kommer gå bra och att vi kan ta med vår lilla pysselverkstad vid andra engagemang och ungdomsträffar framöver. Av vad jag sett på Facebook verkar man i varierade åldrar gilla idén att fixa till sina egna påsar i sin egen personliga stil i brist på variation i "påsutbudet." Det är kanon med lite initiativ tycker jag, jag tar fasta på det och försöker sprida det!
/Camilla
onsdag 29 augusti 2012
World ostomy day, 6 oktober
Lördag den 6 oktober på Scandic crown i Göteborg kommer ILCO anordna en heldag. Den 6 oktober inträffar nämligen World ostomy day - världsstomidagen. ILCO-förbundet, i samarbete med länsföreningen i Västra Götaland, anordnar en dag med föreläsningar, workshops, paneldebatt m.m.
ILCOs Unga Vuxna finns på plats med en egen workshop med "påspyssel" och vill gärna träffa er och berätta lite om oss! Jag (Camilla) kommer även att sitta med i paneldebatten - Inflammatoriska sjukdomar, IBD, medicin eller kirurgi?
Dagen riktar sig till alla åldrar oavsett om man är stomiopererad eller inte. Att vara med under dagen kostar endsat 50 kronor, inklusive en enklare lunch. Begränsat antal platser. Mera information, inbjudan och möjlighet att anmäla sig finns på http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/wodstomidag/
ILCOs Unga Vuxna finns på plats med en egen workshop med "påspyssel" och vill gärna träffa er och berätta lite om oss! Jag (Camilla) kommer även att sitta med i paneldebatten - Inflammatoriska sjukdomar, IBD, medicin eller kirurgi?
Dagen riktar sig till alla åldrar oavsett om man är stomiopererad eller inte. Att vara med under dagen kostar endsat 50 kronor, inklusive en enklare lunch. Begränsat antal platser. Mera information, inbjudan och möjlighet att anmäla sig finns på http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/wodstomidag/
söndag 19 augusti 2012
TLV.
Jag ville bara informera lite vad som gäller för olika färger eller mönster på stomipåsarna. Företagen kan tillverka nästan vad som helst, om de vill. Från rosa till gröna och rutiga och randiga… Men sedan måste TLV (Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket) godkänna påsen för försäljning i Sverige. Annars får man inte ut det på recept. Coloplast har t.ex. fått avslag på en ny påse och då får den inte skrivas ut till oss i Sverige. I andra länder är det visst inte lika hårt.. Detta gäller för alla nya stomipåsar, även de som utvecklas i funktion och material. I nuläget är det svårt med nya stomihjälpmedel och att få igenom nya produkter hos TLV, vilket är ett väldigt stort problem enligt mig. Tycker det är viktigt att vi brukare vet hur det fungerar och vad som händer.
/Camilla
/Camilla
Mer tips till stomiopererade
Här kommer lite fler tips till stomiopererade.
Jag själv som är stomiopererad och tränar mycket tycker det är svårt att hitta smidiga kläder. Jag har alltid ett tajt linne under mina kläder till vardags. Jag vill aldrig ha bara ett lager kläder, antingen vill jag ha ett par leggings som går upp över påsen eller ett tajt linne över den.
När det kommer till träning har jag tre olika par tights men problemet med dem är att även om det går att dra dem över hela påsen så åker de ner när jag kör ett träningspass. Oftast hamnar resåren på de tajta byxorna mitt på påsen vilket är väldigt opraktiskt, detta sker även med de flesta vanliga tights jag har till vardags. Jag har nu hittat byxor på Ebay som jag hoppas ska hjälpa mig med det som har hög midja! Jag är jätteglad och hoppas verkligen storleken är bra. Så fort jag fått hem och testat tränat i dem ska jag hojta till och tipsa er om vilka Ebay-säljare ni kan vända er till för bästa priser på dem.
Jag hittade dessutom i samma veva ett par snygga leggings att använda till vardags med hög midja. Hoppas de sitter bra!
/Camilla
Jag själv som är stomiopererad och tränar mycket tycker det är svårt att hitta smidiga kläder. Jag har alltid ett tajt linne under mina kläder till vardags. Jag vill aldrig ha bara ett lager kläder, antingen vill jag ha ett par leggings som går upp över påsen eller ett tajt linne över den.
När det kommer till träning har jag tre olika par tights men problemet med dem är att även om det går att dra dem över hela påsen så åker de ner när jag kör ett träningspass. Oftast hamnar resåren på de tajta byxorna mitt på påsen vilket är väldigt opraktiskt, detta sker även med de flesta vanliga tights jag har till vardags. Jag har nu hittat byxor på Ebay som jag hoppas ska hjälpa mig med det som har hög midja! Jag är jätteglad och hoppas verkligen storleken är bra. Så fort jag fått hem och testat tränat i dem ska jag hojta till och tipsa er om vilka Ebay-säljare ni kan vända er till för bästa priser på dem.
Jag hittade dessutom i samma veva ett par snygga leggings att använda till vardags med hög midja. Hoppas de sitter bra!
 |
| Träningsbyxor (köpte ett par med långa ben också), den vita midjan kan man alltså vika upp. |
 |
| "Lack"-leggnings med hög midja |
/Camilla
lördag 11 augusti 2012
Förbundsstyrelsemöte #1
Befinner mig just nu i Varberg för kickoff med ILCOs nya förbundsstyrelse som valdes vid kongressen i maj, där jag själv numera är invald i styrelsen. Vi ser fram emot en ny period och lär just nu känna varandra lite nämre. Det är visserligen bara jag som är ungdom i styrelsen just nu men det är däremot inte bara jag som ser ungdomsfrågor som viktiga. Tillsammans med er ungdomar hoppas jag att vi kan utveckla ungdomsverksamheten! /Camilla
tisdag 24 juli 2012
Stomi-pyssel
Hur går det med ert stomipyssel? Maila in bilder till camilla.franzen@ilco.nu vetja så jag kan lägga upp dem här och inspirera flera! Här kommer lite gamla bilder på mitt eget pyssel.
Det är förresten dags för oss i ILCOs Unga Vuxna att försöka träffas och ha möte innan sommaren är slut. Vad tycker ni vi ska ta upp? Har ni några förslag till oss? Skriv dem här eller maila.
/Camilla
Det är förresten dags för oss i ILCOs Unga Vuxna att försöka träffas och ha möte innan sommaren är slut. Vad tycker ni vi ska ta upp? Har ni några förslag till oss? Skriv dem här eller maila.
/Camilla
torsdag 12 juli 2012
Badmode!
Hej alla trogna läsare!
Stomiopererad som jag är så gör jag ett litet inlägg för er som är i samma sits som jag - tjej med påse på magen som gillar att bada. Själv badar jag med vanlig bikini men det finns en hel del som inte riktigt vill att deras stomipåsar ska synas för allmänheten. För er kommer lite tips på badkläder som döljer påsen!
Jag har utgått ifrån min egen smak med dessa, om ni har en annan än jag så leta vidare för naturligtvis ska även vi påsmänniskor också bada i sommar, eller hur?
Ett annat tips om man ska vara på stranden men inte bada är att ha en sarong som man knyter högt, samt att ha en "minipåse" som en del stomibandagetillverkare tillhandahåller. Annars hör med din stomiterapeut. De är små och mindre ivägen, med eller utan baddräkt.
Trevlig sommar!
/Camilla
Stomiopererad som jag är så gör jag ett litet inlägg för er som är i samma sits som jag - tjej med påse på magen som gillar att bada. Själv badar jag med vanlig bikini men det finns en hel del som inte riktigt vill att deras stomipåsar ska synas för allmänheten. För er kommer lite tips på badkläder som döljer påsen!
Tankini från Esprit. (Finns på Ellos.se)
499 kronor (för två delar)
Den lilla svarta? Halens.se
199 kronor
Den lilla svarta 2
Denna baddräkt kan man bära på 5 olika sätt säger Halens.se!
399 kronor
Den lilla svarta 3 - också från Halens
Med avtagbara axelband för den som vill slippa vita märken?
239 kronor
En prickig variant från Haléns återigen
199 kronor
Avslutar med en sista prickig baddräkt från Haléns
299 kronor
Jag har utgått ifrån min egen smak med dessa, om ni har en annan än jag så leta vidare för naturligtvis ska även vi påsmänniskor också bada i sommar, eller hur?
Ett annat tips om man ska vara på stranden men inte bada är att ha en sarong som man knyter högt, samt att ha en "minipåse" som en del stomibandagetillverkare tillhandahåller. Annars hör med din stomiterapeut. De är små och mindre ivägen, med eller utan baddräkt.
Trevlig sommar!
/Camilla
måndag 28 maj 2012
SIMPONI
Ny studie med SIMPONI visar lovande resultat vid måttlig till svår aktiv ulcerös kolit. I en fas 3 studie sågs signifikanta förbättringar av klinisk remission, läkning av tarmslemhinnan och livskvalitetsmått efter induktionsbehandling med SIMPONI® (golimumab) hos patienter med måttlig till svår aktiv ulcerös kolit (UC) som inte tidigare svarat på eller som var intoleranta mot konventionella läkemedel. Data presenterades nyligen vid kongressen Digestive Disease Week (DDW) i San Diego. Resultaten i PURSUIT studien visade att mer än 50 procent av patienterna i båda doseringsgrupperna av SIMPONI uppnådde kliniskt svar vecka 6, studiens primära effektmått, vilket var signifikant fler än den andel patienter som uppnådde kliniskt svar efter behandling med placebo. Behandling med SIMPONI ledde också till signifikant induktion av klinisk remission, läkning av tarmslemhinnan och förbättring av hälsorelaterade livskvalitetsmått vecka 6 jämfört med placebo.
– Den här första fasen av studien har uppnått intressanta och lovande resultat, där vi inte bara ser en förbättring hos patientens tillstånd utan även en utläkning av tarmen och remission, säger Per Karlén, överläkare och medicine doktor, ansvarig för gastroenterologi vid medicinkliniken, Danderyds Sjukhus, samt klinisk prövare för studien i Sverige. – Vidare är det också viktigt att poängtera att det handlar om en grupp svårt utsatta patienter där vi inte har många andra möjligheter. Därför är det positivt att vi nu verkar vara på väg att få ytterligare ett tillskott i läkemedelsarsenalen, säger Per Karlén. – Dessa data är lovande därför att behandling med två subkutana administreringar av SIMPONI inducerade kliniskt svar vecka 6 och även förbättrade andra viktiga mått på sjukdomsaktivitet – klinisk remission, slemhinneläkning och livskvalitet. Vi ser fram emot att så småningom kunna presentera data från den del av studien där SIMPONI ges som underhållsbehandling, säger studiens huvudansvariga prövare William Sandborn, med.dr., professor och chef för den gastroenterologiska institutionen vid University of California, San Diego (UCSD) School of Medicine, och chef för UCSD Inflammatory Bowel Disease Center.
måndag 14 maj 2012
Det är inte så lätt...
... att få liv i ungdomsverksamheten i föreningen!
Men skam den som ger sig. Frågan är bara: hur ska man gå tillväga för att engagera 18-35åringar? Om jag det visste! ;) Jag undrar vilka län/kommuner som har störst engagemang i ungdomsverksamheten för ILCO. Jag ska nog allt ta och kolla upp det. Och fråga vad deras hemlis är.
Som det ser ut just nu är ungdomsträffen jag planerade i Stockholm farligt nära att ställas in pga dålig uppslutning. Ingen har anmält sig än, sista anmälningsdag är 15 maj och jag håller hoppet uppe för att några få ska hinna anmäla sig så att vi kan ses och ha lite kul! Det behöver inte vara en hel svärm av människor bara för att man ska anordna en träff, men lite folk vore allt kul. Jag vill inte sitta och äta buffé alldeles själv. Det får jag nog i och för sig inte heller, för jag tror inte ILCO finansierar att jag åker ner till Stockholm för att äta ensam. ;)
Jag ska försöka hålla mig a jour med ungdomsträffar ute i landet som hålls av de mer lokala föreningarna, och försöka komma till dem och träffa alla istället. Jag vill gärna anordna en nationell träff men jag vet inte om det finns ett intresse för det?
Mycket funderingar.
/Camilla
Men skam den som ger sig. Frågan är bara: hur ska man gå tillväga för att engagera 18-35åringar? Om jag det visste! ;) Jag undrar vilka län/kommuner som har störst engagemang i ungdomsverksamheten för ILCO. Jag ska nog allt ta och kolla upp det. Och fråga vad deras hemlis är.
Som det ser ut just nu är ungdomsträffen jag planerade i Stockholm farligt nära att ställas in pga dålig uppslutning. Ingen har anmält sig än, sista anmälningsdag är 15 maj och jag håller hoppet uppe för att några få ska hinna anmäla sig så att vi kan ses och ha lite kul! Det behöver inte vara en hel svärm av människor bara för att man ska anordna en träff, men lite folk vore allt kul. Jag vill inte sitta och äta buffé alldeles själv. Det får jag nog i och för sig inte heller, för jag tror inte ILCO finansierar att jag åker ner till Stockholm för att äta ensam. ;)
Jag ska försöka hålla mig a jour med ungdomsträffar ute i landet som hålls av de mer lokala föreningarna, och försöka komma till dem och träffa alla istället. Jag vill gärna anordna en nationell träff men jag vet inte om det finns ett intresse för det?
Mycket funderingar.
/Camilla
lördag 12 maj 2012
My little ostomy pony
Hej allihopa!
Idag (fredag) skulle undertecknad befunnit sig i Haninge, på kongress med föreningen, men fick i sista sekund gå med på att kroppen inte ville åka (denna ständigt eländiga mage) och kasta in handduken. Väldigt tråkigt och jag är fortfarande rätt hängig efter natten som var då jag inte fick en enda blund. Men nog om mig! För att muntra upp mig och kanske er kommer här en bild på ett alldeles nytt slags pyssel av Therese Dicklén - en stomihäst! Om man låter fantasin härja fritt finns det säkert hur mycket "stomirelaterat" pyssel som helst.
/Camilla
Idag (fredag) skulle undertecknad befunnit sig i Haninge, på kongress med föreningen, men fick i sista sekund gå med på att kroppen inte ville åka (denna ständigt eländiga mage) och kasta in handduken. Väldigt tråkigt och jag är fortfarande rätt hängig efter natten som var då jag inte fick en enda blund. Men nog om mig! För att muntra upp mig och kanske er kommer här en bild på ett alldeles nytt slags pyssel av Therese Dicklén - en stomihäst! Om man låter fantasin härja fritt finns det säkert hur mycket "stomirelaterat" pyssel som helst.
/Camilla
söndag 6 maj 2012
Hej på er!
Då jag (Camilla) nyss lagt ner min egen blogg kommer det antagligen bli lite mer aktivt här från min sida. Jag är mest bara intresserad av att arbeta för ILCO då det gäller bloggande. Ska försöka komma på lite bra/intressanta grejer att skriva om.
Idag tänkte jag tipsa om en bra gördel (eller hög trosa kanske man säger?) för stomiopererade. Jag har själv bara testat en som faktiskt är tillverkad för oss påsmänniskor, annars har jag testat en hel del olika liknande från vanliga klädbutiker som inte alls fallit mig i smaken. Jag tror problemet är att de är gjorda för att man ska se slankare ut, så de är inte särskilt bekväma. Men dessa "Simplicity" från Mcare är rätt så sköna tycker jag och de enda jag använder. Det är lite mycket pengar för ett par trosor kanske, men jag använder dem inte som trosor på det sättet utan ovanpå trosorna så den inte måste tvättas efter en enda användning. Tycker det är en bra investering! Jag har ett par svarta trosor men ska nog investera i ett par vita också. Bra å ha-grej.
Trosor eller boxer hittar ni här.
Har ni några tips? Jag vet ju att det har ramlat in lite tips på den slutna Facebookgruppen några gånger men ni får gärna samla dem här om ni vill.
Då jag (Camilla) nyss lagt ner min egen blogg kommer det antagligen bli lite mer aktivt här från min sida. Jag är mest bara intresserad av att arbeta för ILCO då det gäller bloggande. Ska försöka komma på lite bra/intressanta grejer att skriva om.
Idag tänkte jag tipsa om en bra gördel (eller hög trosa kanske man säger?) för stomiopererade. Jag har själv bara testat en som faktiskt är tillverkad för oss påsmänniskor, annars har jag testat en hel del olika liknande från vanliga klädbutiker som inte alls fallit mig i smaken. Jag tror problemet är att de är gjorda för att man ska se slankare ut, så de är inte särskilt bekväma. Men dessa "Simplicity" från Mcare är rätt så sköna tycker jag och de enda jag använder. Det är lite mycket pengar för ett par trosor kanske, men jag använder dem inte som trosor på det sättet utan ovanpå trosorna så den inte måste tvättas efter en enda användning. Tycker det är en bra investering! Jag har ett par svarta trosor men ska nog investera i ett par vita också. Bra å ha-grej.
Trosor eller boxer hittar ni här.
Har ni några tips? Jag vet ju att det har ramlat in lite tips på den slutna Facebookgruppen några gånger men ni får gärna samla dem här om ni vill.
onsdag 4 april 2012
Välkommen till ungdomsträff!
ILCOs Unga Vuxna (tidigare UngILCO) bjuder in dig som är mellan 18-35 år gammal på ungdomsträff tillsammans med oss i Stockholm den 2 juni 2012. Vi kommer att samlas på Svea bowlinghall på Sveavägen 118 klockan 14.00 för att bekanta oss lite med varandra. Klockan 15.00 – 17.00 sätter vi igång och bowlar!
Därefter går vi tillsammans till Djingis Khan på Sveavägen 36 för att äta en mongolisk buffé – en buffé som passar alla. Priset för medlemmar i ILCO är 50 kronor. Icke-medlemmar är även de varmt välkomna, för er gäller självkostnadspris: middag 188 kr/person, bowling 187 kronor/person.
Anmälan ges till Camilla Franzén via mail; camilla.franzen@ilco.nu
Sista anmälningsdag är 15 maj.
Hoppas vi ses där!
Därefter går vi tillsammans till Djingis Khan på Sveavägen 36 för att äta en mongolisk buffé – en buffé som passar alla. Priset för medlemmar i ILCO är 50 kronor. Icke-medlemmar är även de varmt välkomna, för er gäller självkostnadspris: middag 188 kr/person, bowling 187 kronor/person.
Anmälan ges till Camilla Franzén via mail; camilla.franzen@ilco.nu
Sista anmälningsdag är 15 maj.
Hoppas vi ses där!
Pysselpåsar!
Ville bara visa upp en bild som las upp i ILCOs slutna Facebookgrupp som en av våra medlemmar Amanda Vestlund har gjort!
måndag 2 april 2012
Ny blogg
Vi välkomnar en ny blogg här i länksamlingen, av en tjej med diagnosen Ulcerös colit samt en stomi.
Hon bor i franska alperna nu och lever livet, kolla in Malins blogg!
Hon bor i franska alperna nu och lever livet, kolla in Malins blogg!
söndag 1 april 2012
Tips
Tänkte faktiskt tipsa om ett gammalt inlägg i min egen blogg. Det handlar om klädtips för en stomiopererad. Om ni själva har tips skriv dem gärna, här eller där!
Länk till inlägget.
/Camilla
Länk till inlägget.
/Camilla
torsdag 29 mars 2012
Nu börjar det bli ordning på torpet.
Nu har det snackats en del om ungdomsträff ett tag men inget händer ju, kan man tycka. Men nu är datum och aktivitet satt, inbjudan är skriven, så snart kan man anmäla sig till vår ungdomsträff i Stockholm. Det enda som återstår nu är att få lite eventuella synpunkter på inbjudan jag skrivit av ILCOs styrelse. Det är ju första gången jag gör något dylikt, så man vet ju aldrig vad man kan ha missat eller skrivit tokigt ;)
Jag kan i alla fall avslöja att vi kommer att bowla på Svea bowlinghall på Sveavägen i centrala Stockholm, datum är satt till 2 juni. Jag hoppas vi ses där!
/Camilla
Jag kan i alla fall avslöja att vi kommer att bowla på Svea bowlinghall på Sveavägen i centrala Stockholm, datum är satt till 2 juni. Jag hoppas vi ses där!
/Camilla
5 saker du inte ska säga till någon med IBD
Hittade en intressant artikel på Aftonbladet som jag nu ska citera - Fem saker du inte ska säga till någon med IBD! :)
2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
Ulcerös kolit är nu vanligare än typ
1-diabetes och de som drabbas av Crohns sjukdom får en livslång
inflammation i hela mag- och tarmkanalen. För vissa drabbade kan hela
sociala livet vara förstört. Här är fem saker du bör undvika att säga
till den som är drabbad.
1.”Du ser inte sjuk ut!” Bara för att de ser okej ut
på utsidan betyder det inte att allt är toppen, och framförallt inte
att de mår toppen. Många förstår inte vilka ansträngningar som ibland
krävs för någon med IBD att bara ta en dusch, eller klä på sig, och
sedan ta sig ut genom dörren.2.”Du har gått ner i vikt, du är jättesnygg!” Viktnedgången i samband med IBD är ett symtom på sjukdomen, och har ofta föregåtts av blodiga diarréer och smärta i magen. Den är alltså inte frivillig eller ett resultat av någon bantningskur.
3.”Du har gått upp i vikt.” Vissa av medicinerna mot IBD har biverkningar som bland annat leder till viktuppgång, vilken alltså inte heller är frivillig. Strunta därför i att kommentera vikten över huvud taget, vare sig det är en upp-eller nedgång.
4.”Men kan du äta det där?” Alla reagerar olika på mat. Det finns ingen universal mat-sanning som fungerar för alla med IBD, och de drabbade vet bäst själva vad de mår bra av att äta. Ifrågasätt inte deras matval, och försök inte få dem att ”bara smaka”.
5.”Kan du inte vänta, vi är snart framme.” Om du sitter i en bil med någon som lider av IBD och de måste gå på toaletten, så hjälp dem att hitta närmaste WC. För någon som lider av Chrons sjukdom eller ulcerös kolit är trafikstockningar en mardröm, och inte något de bara suckar åt. Bit dig i tungan, hjälp till så gott du kan och fråga inte om de ”inte bara kan hålla sig”.
onsdag 28 mars 2012
Länkbomb!
Här kommer en hel drös med länkar som berör magproblem och magsjukdomar i media.
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
Jag får samtidigt passa på att be om ursäkt för det stora fokus som läggs på mage och tarm, som jag hoppas att alla vet så är det inte bara vi tarmsjuka/tarmopererade som ILCO jobbar för utan även de med urostomi eller sjukdomar/problem i urinvägar. Jag tror att eftersom jag själv faller inom kategorin för magsjukdomar så blir det mycket fokus om det. Någon som har tips på något att skriva om urstomier eller problem med urinvägar?
Här kommer mag-länkarna!
- Många barn får felaktigt diagnosen laktosintolerant - när de i stället borde utredas för andra underliggande sjukdomar som till exempel IBS eller Crohns sjukdom. Länk.
- Inflammatorska sjukdomar ökar bland svenskarna. Länk
- "Tiden efter diagnosen var jättetung" - Caroline lever med IBS. Länk
- Vanlig maginfluensa kan utlösa IBS. Länk
- Patienter med divertikulit får antibiotiska i onödan. Länk
- Ny upptäckt kan lindra Ulcerös colit. Länk
- Bota magbesvären hos psykologen - KBT ny metod för att bli kvitt IBS. Länk
- "Jag vaknade med en permanent stomipåse". Länk
Tips!
Idag 11.30 hålls en chatt på Aftonbladet ang Ulcerös colit, Crohns sjukdom och andra magproblem med överläkare Jonas Halfvarsson.
Stomi - värsta alternativet?
Nu ska jag skriva ett litet inlägg om stomi. Jag är själv ileostomiopererad pga Ulcerös colit. När jag blev sjuk fick jag reda på att det fanns något som hette stomi, och att det var inte något jag behövde tänka på, det var bara i absolut värsta fall något sådant kunde hända.
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
Vad jag märkt i samtal med andra med tarmproblem eller andra stomiopererade är att stomi alltid presenteras som värsta tänkbara alternativet. Det är inte det att jag inte förstår att för många så är det just så det känns. Men för mig var det bara negativt tills att jag såg andra presentera det som något positivt. Kan det inte ligga något i det, skulle det inte hjälpa människor om läkare och övrig vårdpersonal behandlade och pratade om stomier som en möjlighet, ett hjälpmedel istället för det värsta tänkbara? För många är det faktiskt positivt, inte negativt. För många kanske det kommer fortsätta vara negativt, men den psykiska biten kan man ändå bli hjälpt av om man bara slutar matas utifrån med hur negativt det är med stomi.
Jag tror många av oss målar upp en tillräckligt negativ bild själv av denna "bajspåse" på magen, inte behöver vi höra det från någon auktoritär figur. Jag tror att man behöver jobba för att ge en mer positiv bild inom vården för de som eventuellt står inför operationer.
Vad säger ni? Har ni några upplevelser av detta?
/Camilla
lördag 17 mars 2012
Stockholmare!
Nu har vi fått OK från styrelsen på ett kostnadsförslag för middag och bowling i Stockholm. Så fort inbjudan är klar kommer jag försöka sprida den, håll utkik här och/eller Facebookgruppen! :) Det gäller alltså en ungdomsträff. Träffar kommer att anordnas även i Göteborg, och eventuellt Umeå. Det är inte klart än, det blir en sak i taget och Stockholm är först ut.
/Camilla
 |
| Befinner mig på Förbundsstyrelsemöte med ILCO i Bromma just nu. |
/Camilla
fredag 9 mars 2012
För er som undrar
Ifall det är fler som undrar; de färger vi använt för att måla på stomipåsarna med är textilfärger. Det finns på Panduro, både separat och i flerpack med olika färger. Det finns även textilpennor.
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
Jag har testat att bada med massa av de målade påsarna i varmt vatten (i badkaret) och legat där ett tag utan att något lossnar.
Klistermärken är inget jag rekommenderar - det har inte varit någon succé, det sitter inte kvar så bra. Däremot om man limmar, exempelvis med tyglim, så sitter det finfint. Om man vill limma på någon figur, stjärnor och så vidare.
Om det är någon som pysslat till någon fin påse eller flera så skicka gärna bilder som vi kan lägga ut! :)
/Camilla
tisdag 6 mars 2012
Träffplanering
Håller för närvarande på att ta fram aktiviteter och prisuppgifter för en kommande träff i Stockholm framåt senvåren/sommaren. Kan inte ge exakta detaljer förrän allt är bokat och klart, men jag vill bara säga till er som väntar; hang in there! Jobbar på så hårt jag kan med detta. :-)
/Camilla
/Camilla
lördag 18 februari 2012
Pysselpåsar!
Nu är vi hela gänget (Therese, Julia och Camilla) i Bromma där ILCO har förbundsstyrelsemöte, och vi passar på att ha vårt eget möte nu under dagen. Det är första gången vi träffas alla tre sen Julia bestämde sig för att vara med, vi har pratat litegrann om träffar men mest har vi köpt pyssel och pysslat med påsar. :)
 |
| Therese vår lilla konstnär gjorde denna skapelse! |
 |
 |
| Julia och Therese |
 |
| Camillas kärleksförklaring till sin pojkvän |
 |
| Therese in action |
tisdag 7 februari 2012
onsdag 25 januari 2012
måndag 23 januari 2012
Zavannah Design
Kolla in Zavannah Design som precis har kommit igång med sin hemsida. De syr överdrag till stomipåsar och jag vet ju hur många av er som efterlyser lite finare påsar.
onsdag 18 januari 2012
Liten uppdatering
Anledningen till att bloggen går lite segt är för att vi som driver den är lite sega, helt enkelt. ILCOs Unga Vuxna verkar som att det kommer växa till fyra stycken. ILCO håller ett förbundsstyrelsemöte i februari i Bromma, där kommer vi kunna träffas alla fyra och prata om ILCOs Unga Vuxnas framtid. Det är jag (Camilla), Therese, Julia och en tjej som heter Jenny.
Då ska vi prata om hur vi ska bära oss åt med de utlovade träffarna, det ska bli jättekul att planera dem!
Då ska vi prata om hur vi ska bära oss åt med de utlovade träffarna, det ska bli jättekul att planera dem!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)