Följ David Svensson när han är med i IronMan på Hawaii. Han har ulcerös colit och har haft stomi och har nu en bäckenreservoar. ILCO-fonden har sponsrat hans start.
Klicka på länken och sök på Svensson.
söndag 14 oktober 2012
lördag 6 oktober 2012
World ostomy day
Idag är det World ostomy day - världsstomidagen. ILCO har uppmärksammat detta med en heldag på Scandic Crown i Göteborg där jag befinner mig just nu efter dagens slut. Massvis med utställare, gäster, föreläsare och så lite workshops. Kul har i alla fall vi i ILCOs Unga Vuxna haft och jag hoppas övriga haft en givande dag.
Vi hade en liten "pysselworkshop", inte så många anmälda men en del drop in-gäster fick vi och jag fick kontakt med massor av människor. En nystart av ILCOs Unga Vuxna är inte långt borta och jag ska maila er som ville hjälpa till! :-)
Vi hade en liten "pysselworkshop", inte så många anmälda men en del drop in-gäster fick vi och jag fick kontakt med massor av människor. En nystart av ILCOs Unga Vuxna är inte långt borta och jag ska maila er som ville hjälpa till! :-)
 |
| Paneldebatt |
 |
| En liten bit av vår workshop |
 |
| Therese pigg och glad |
 |
| Therese och jag (Camilla) pysslar på så det ryker |
 |
| Såhär kan det sluta när jag är framme |
 |
| Våra infoblad |
tisdag 2 oktober 2012
Till socialminister Göran Hägglund
Här nedan kan ni som är intresserade läsa ILCO samt Mag- och tarmförbundets officiella skrivelse till socialminister Göran Hägglund gällande den försämrade tillgången till stomiprodukter. Detta är ett väldigt viktigt ämne för stomiopererade och detta är även ett exempel för den som undrar hur ILCO arbetar politiskt för sina medlemmar (och övriga sjuka/opererade naturligtvis)
Örebro och Stockholm, 14 september 2012
Till:
Socialminister Göran Hägglund
För kännedom:
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
Hej.
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade samt Mag- och tarmförbundet är de riksorganisationer som bevakar och tillvaratar de stomiopererades möjligheter och rättigheter och vi representerar tillsammans ca 11 000 (elva tusen) anslutna medlemmar.
Våra medlemmar har under en längre tid signalerat att utbudet och tillgången till nya stomiprodukter har försämrats. Idag erbjuds inte stomiopererade de senaste produkterna på samma sätt som för fem, sex år sedan. Det är en allvarlig utveckling som vi ser försämrar livskvaliteten för den stomiopererade och i slutändan påverkar samhällsekonomin negativt.
Vi vill i denna skrivelse informera om hur situationen ser ut för stomiopererade i Sverige och tydliggöra varför tillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för brukarens livsvillkor.
Varje stomi är unikDet är viktigt att förstå villkoren för en person med stomi. Precis som befolkningen i övrigt har stomiopererade olika kroppsliga förutsättningar. Man är olika byggd, en del har känslig hud, en del har allergier och en del är multisjuka. Till det måste man sedan tillägga att själva stomin i sig är unik för varje patient (se faktaruta som bilaga till skrivelsen) och att varje kropp är föränderlig under livets gång. Med detta som bakgrund är det lätt att förstå att alla stomiopererade har olika utgångspunkt och kan därför inte jämföras med varandra eller andra handikappgrupper. En häftplatta eller stomipåse passar inte alla brukare. Det som kan vara utmärkt för en användare kan vara helt fel för en annan. Detta kräver en stor variation av stomihjälpmedel och många gånger kan en brukare, med hjälp av stomiterapeut, behöva prova ett stort antal produkter innan man finner den kombination som fungerar tillfredsställande.
KomplikationerTillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för att en stomiopererad ska ha möjlighet att delta i samhället - både socialt och i arbetslivet. Man räknar idag med att vi i Sverige har ca 30 000 personer med stomi. Trots att medelåldern är relativt hög bland dessa är ca 10 000 personer i arbete. En siffra som skulle kunna höjas med rätt insatser. En avgörande faktor för det är att man har tillgång till bra produkter. Till stor del handlar det om trygghet för den opererade, att man känner sig säker på att inte drabbas av ett läckage på till exempel ett affärsmöte eller på en resa. Ett läckage drabbar inte bara personen i fråga socialt och mentalt utan kan även leda till svåra komplikationer såsom hudproblem, infektioner och isolering. I värsta fall leder det till att man behöver läggas in på sjukhus eller sjukskrivas, vilket inte enbart innebär lidande för den drabbade, utan även stora kostnader för samhället. Kostnader som lätt skulle kunna undvikas om sortimentet av produkter följer utvecklingen på marknaden.
Två systemIdag sker inköpen av stomiartiklar genom två kanaler. Landstingen kan antingen välja från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLVs) förmånslista eller de kan göra egna upphandlingar. Det förstnämnda är än så länge den vanligaste formen, men alltfler landsting tittar på möjligheten till egen upphandling.
Tyvärr ser vi att båda dessa system har kommit att prioritera pris framför kvalitet, funktion och nytta. Vilket får som följd att nya och innovativa produkter får stå åt sidan. Det ser vi mycket allvarligt på då det gäller stomihjälpmedel som framtagits med syfte att förbättra livskvalitén för de stomiopererade.
Ett av skälen som TLV anger för att inte prisgodkänna nya stomiprodukter är att de anser att det redan finns likvärdiga produkter att välja i förmånen. De jämför då ofta med produkter som godkänts för många år sedan och därigenom har ett lägre pris. Genom att jämföra ett nyutvecklat stomihjälpmedel med en äldre modell tar man inte hänsyn till de produktförbättringar som gjorts. Stomiprodukter kan ofta till det yttre se likvärdiga ut men för brukaren är skillnaderna stora. Genom forskning och utveckling har tillverkarna optimerat produkterna både vad gäller material och funktion för att skapa bästa möjliga komfort och säkerhet för användaren.
Det bör även nämnas att många innovativa och nya generationer av stomihjälpmedel som TLV inte prisgodkänner för den svenska marknaden finns tillgängliga för de stomiopererade i övriga Norden och de flesta länder i Europa.
De upphandlingar vi ser går dessvärre åt samma håll. Jönköpings län genomförde en första upphandling 2007 och resultatet av denna presenterade ILCO i en undersökning. Svaren indikerar att sortimentet hade begränsats kraftigt. Den vinst som landstinget kunde redovisa att man gjort på att välja upphandling framför förmånen åts dock snabbt upp då man var tvungen att göra kompletterande inköp för att tillgodose de stomiopererades olika behov.
De motiv för upphandling som har delgivits oss är att man vill sänka kostnader genom sortimentsbegränsning, distribution och att undgå moms på upphandlade produkter. Som patientföreträdare finner vi det beklämmande att inget av dessa motiv är till gagn för patienten, utan ses mest som en skatteplanering för landstingen.
Upphandlingar riskerar även att skapa grunden för en ojämlik stomivård. Vi har fått flera indikationer på att brukare som rör sig över landstingsgränserna, till exempel till sin sommarstuga eller för att studera, inte kan hämta ut sina produkter utanför sitt hemlandsting.
Mot bakgrund av ovanstående vill vi i ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade och Mag- och tarmförbundet framföra följande krav:
- att stat och landsting försäkrar att stomiopererade får tillgång till ett varierat urval, inkluderande nya innovationer och generationer av produkter, som passar de individuella behoven.
- att stat och landsting kan säkerställa villkoren och strukturen för att stomibehandlingen och utbudet inte varierar beroende på vart i landet man bor eller befinner sig.
- att brukarna av stomiprodukter får ett inflytande i hanteringen av vilka produkter som ska finnas inom ramen för högkostnadsskyddet.
Vi begär också att få möjlighet att ge ytterligare information och diskutera dessa frågor närmare med socialministern vid ett möte.
Hör gärna av er om ni har några frågor!
Vänliga hälsningar.
Birgitta Rehnby Bo Karlsson
Förbundsordförande Förbundsordförande
Mag- och tarmförbundet ILCO – Riksförbundet för stomi- och
reservoaropererade
Tfn: 070-755 27 74 Tfn: 070-380 00 52
E-post: E-post:
birgitta@rehnby.se bo.karlsson@ilco.nu
www.magotarm.se www.ilco.nu
Postadress:
ILCO-förbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Bilaga
Faktaruta om stomiStomi betyder mun eller öppning.
IleostomiVid en ileostomi har man tagit bort hela tjock- och ändtarmen och tunntarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Ileum är det latinska namnet för tunntarm. En ileostomi sitter oftast på magens högra sida. Avföringen vid ileostomi är vanligtvis tunnflytande.
ColostomiVid en colostomi har sista delen av tjocktarmen tagits bort och tjocktarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Colon är det latinska namnet för tjocktarm. En colostomi sitter oftast på magens vänstra sida. Avföringen vid colostomi är vanligtvis halvfast till fast.
UrostomiEn urostomi görs ofta i form av en Brickerstomi. Det innebär att man tar en bit av tunntarmen, ansluter urinledarna och lägger ut den ena änden av tarmbiten genom bukväggen till en stomi. Kräver backventil i stomipåsen.
Källa www.ilco.nu
Örebro och Stockholm, 14 september 2012
Till:
Socialminister Göran Hägglund
För kännedom:
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
Hej.
ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade samt Mag- och tarmförbundet är de riksorganisationer som bevakar och tillvaratar de stomiopererades möjligheter och rättigheter och vi representerar tillsammans ca 11 000 (elva tusen) anslutna medlemmar.
Våra medlemmar har under en längre tid signalerat att utbudet och tillgången till nya stomiprodukter har försämrats. Idag erbjuds inte stomiopererade de senaste produkterna på samma sätt som för fem, sex år sedan. Det är en allvarlig utveckling som vi ser försämrar livskvaliteten för den stomiopererade och i slutändan påverkar samhällsekonomin negativt.
Vi vill i denna skrivelse informera om hur situationen ser ut för stomiopererade i Sverige och tydliggöra varför tillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för brukarens livsvillkor.
Varje stomi är unikDet är viktigt att förstå villkoren för en person med stomi. Precis som befolkningen i övrigt har stomiopererade olika kroppsliga förutsättningar. Man är olika byggd, en del har känslig hud, en del har allergier och en del är multisjuka. Till det måste man sedan tillägga att själva stomin i sig är unik för varje patient (se faktaruta som bilaga till skrivelsen) och att varje kropp är föränderlig under livets gång. Med detta som bakgrund är det lätt att förstå att alla stomiopererade har olika utgångspunkt och kan därför inte jämföras med varandra eller andra handikappgrupper. En häftplatta eller stomipåse passar inte alla brukare. Det som kan vara utmärkt för en användare kan vara helt fel för en annan. Detta kräver en stor variation av stomihjälpmedel och många gånger kan en brukare, med hjälp av stomiterapeut, behöva prova ett stort antal produkter innan man finner den kombination som fungerar tillfredsställande.
KomplikationerTillgång till rätt hjälpmedel är avgörande för att en stomiopererad ska ha möjlighet att delta i samhället - både socialt och i arbetslivet. Man räknar idag med att vi i Sverige har ca 30 000 personer med stomi. Trots att medelåldern är relativt hög bland dessa är ca 10 000 personer i arbete. En siffra som skulle kunna höjas med rätt insatser. En avgörande faktor för det är att man har tillgång till bra produkter. Till stor del handlar det om trygghet för den opererade, att man känner sig säker på att inte drabbas av ett läckage på till exempel ett affärsmöte eller på en resa. Ett läckage drabbar inte bara personen i fråga socialt och mentalt utan kan även leda till svåra komplikationer såsom hudproblem, infektioner och isolering. I värsta fall leder det till att man behöver läggas in på sjukhus eller sjukskrivas, vilket inte enbart innebär lidande för den drabbade, utan även stora kostnader för samhället. Kostnader som lätt skulle kunna undvikas om sortimentet av produkter följer utvecklingen på marknaden.
Två systemIdag sker inköpen av stomiartiklar genom två kanaler. Landstingen kan antingen välja från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLVs) förmånslista eller de kan göra egna upphandlingar. Det förstnämnda är än så länge den vanligaste formen, men alltfler landsting tittar på möjligheten till egen upphandling.
Tyvärr ser vi att båda dessa system har kommit att prioritera pris framför kvalitet, funktion och nytta. Vilket får som följd att nya och innovativa produkter får stå åt sidan. Det ser vi mycket allvarligt på då det gäller stomihjälpmedel som framtagits med syfte att förbättra livskvalitén för de stomiopererade.
Ett av skälen som TLV anger för att inte prisgodkänna nya stomiprodukter är att de anser att det redan finns likvärdiga produkter att välja i förmånen. De jämför då ofta med produkter som godkänts för många år sedan och därigenom har ett lägre pris. Genom att jämföra ett nyutvecklat stomihjälpmedel med en äldre modell tar man inte hänsyn till de produktförbättringar som gjorts. Stomiprodukter kan ofta till det yttre se likvärdiga ut men för brukaren är skillnaderna stora. Genom forskning och utveckling har tillverkarna optimerat produkterna både vad gäller material och funktion för att skapa bästa möjliga komfort och säkerhet för användaren.
Det bör även nämnas att många innovativa och nya generationer av stomihjälpmedel som TLV inte prisgodkänner för den svenska marknaden finns tillgängliga för de stomiopererade i övriga Norden och de flesta länder i Europa.
De upphandlingar vi ser går dessvärre åt samma håll. Jönköpings län genomförde en första upphandling 2007 och resultatet av denna presenterade ILCO i en undersökning. Svaren indikerar att sortimentet hade begränsats kraftigt. Den vinst som landstinget kunde redovisa att man gjort på att välja upphandling framför förmånen åts dock snabbt upp då man var tvungen att göra kompletterande inköp för att tillgodose de stomiopererades olika behov.
De motiv för upphandling som har delgivits oss är att man vill sänka kostnader genom sortimentsbegränsning, distribution och att undgå moms på upphandlade produkter. Som patientföreträdare finner vi det beklämmande att inget av dessa motiv är till gagn för patienten, utan ses mest som en skatteplanering för landstingen.
Upphandlingar riskerar även att skapa grunden för en ojämlik stomivård. Vi har fått flera indikationer på att brukare som rör sig över landstingsgränserna, till exempel till sin sommarstuga eller för att studera, inte kan hämta ut sina produkter utanför sitt hemlandsting.
Mot bakgrund av ovanstående vill vi i ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade och Mag- och tarmförbundet framföra följande krav:
- att stat och landsting försäkrar att stomiopererade får tillgång till ett varierat urval, inkluderande nya innovationer och generationer av produkter, som passar de individuella behoven.
- att stat och landsting kan säkerställa villkoren och strukturen för att stomibehandlingen och utbudet inte varierar beroende på vart i landet man bor eller befinner sig.
- att brukarna av stomiprodukter får ett inflytande i hanteringen av vilka produkter som ska finnas inom ramen för högkostnadsskyddet.
Vi begär också att få möjlighet att ge ytterligare information och diskutera dessa frågor närmare med socialministern vid ett möte.
Hör gärna av er om ni har några frågor!
Vänliga hälsningar.
Birgitta Rehnby Bo Karlsson
Förbundsordförande Förbundsordförande
Mag- och tarmförbundet ILCO – Riksförbundet för stomi- och
reservoaropererade
Tfn: 070-755 27 74 Tfn: 070-380 00 52
E-post: E-post:
birgitta@rehnby.se bo.karlsson@ilco.nu
www.magotarm.se www.ilco.nu
Postadress:
ILCO-förbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Bilaga
Faktaruta om stomiStomi betyder mun eller öppning.
IleostomiVid en ileostomi har man tagit bort hela tjock- och ändtarmen och tunntarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Ileum är det latinska namnet för tunntarm. En ileostomi sitter oftast på magens högra sida. Avföringen vid ileostomi är vanligtvis tunnflytande.
ColostomiVid en colostomi har sista delen av tjocktarmen tagits bort och tjocktarmsmynningen läggs ut genom bukväggen. Colon är det latinska namnet för tjocktarm. En colostomi sitter oftast på magens vänstra sida. Avföringen vid colostomi är vanligtvis halvfast till fast.
UrostomiEn urostomi görs ofta i form av en Brickerstomi. Det innebär att man tar en bit av tunntarmen, ansluter urinledarna och lägger ut den ena änden av tarmbiten genom bukväggen till en stomi. Kräver backventil i stomipåsen.
Källa www.ilco.nu
David Svensson
Jag ville bara skriva lite kort om en kille som heter David Svensson, en svensk triathlet som kvalat in till VM på Hawaii. Davkd är en stor inspiration vars grundsjukdom är ulcerös colit, som har opererat bort tjocktarmen och ändtarmen - och som VM-deltagandet skvallrar om tränar han och tävlar på elitnivå. Detta föranledde en sponsring från vår ILCO-fond till David.
All lycka till David Svensson på Ironman World Championship, Hawaii 13 oktober!
Kolla gärna på Davids hemsida här. (Är det bara jag som vill gå till gymmet och köra liite extra hårt idag?)
/Camilla
All lycka till David Svensson på Ironman World Championship, Hawaii 13 oktober!
Kolla gärna på Davids hemsida här. (Är det bara jag som vill gå till gymmet och köra liite extra hårt idag?)
/Camilla
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)